Toimintasuunnitelma 2019

JÄSENET JA HALLINTO

Vuosi 2019 on järjestön 44. toimintavuosi. Yhdistyksen tavoitteena on vuoden 2019 aikana lisätä yhdistyksen tunnettavuutta synnynnäisesti sydänvikaisten potilasyhdistyksenä sekä kasvattaa yhdistyksen jäsenmäärää erityisesti synnynnäisten sydänvikaisten nuorten ja -aikuisten osalta.  Yhdistyksen strategisena tavoitteena on olla vuonna 2020 vakavarainen ja tunnettu jäsenilleen hyvää tuottava yhdistys, joka on haluttu ja luotettava yhteistyökumppani. Toiminnassa valintojen keskiössä ovat seuraavan kolmivuotiskauden ajan jäsenyys, yhteistyö, tunnettuus sekä varainhankinta. 

Yhdistyksen hallitus kokoontuu vähintään viisi kertaa vuodessa. Yhdistyksen hallitus nimeää tarvittavia työryhmiä ja toimikuntia, joiden jäsenistö koostuu hallituksen ja yhdistyksen jäsenistä, alan asiantuntijoista sekä yhdistyksen henkilökunnasta. Työryhmät ja toimikunnat valmistelevat ja suunnittelevat niille erikseen sovittuja hankkeita ja tehtäviä (esim. kuntoutustyöryhmä, lehtitoimikunta, Synja, Pitkä QT).

Hallitus ja yhdistyksen henkilökunta käyvät tiivistä, vuorovaikutteista keskustelua yhdistyksen toiminnan ylläpitämiseksi ja uusien toimintatapojen kehittämiseksi.


VARSINAINEN TOIMINTA

Sydänlapset ja -aikuiset ry:n päätoiminta-alueet vuonna 2019 ovat:

1. Synnynnäisesti sydänvikaisten lasten, nuorten ja aikuisten edunvalvonta

Valvomme synnynnäisesti sydänvikaisten lasten, nuorten ja aikuisten etuja pitämällä jatkuvaa yhteyttä tahoihin, jotka vastaavat synnynnäisesti sydänvikaisten hoidosta ja kuntoutuksesta sekä seuraamalla hoidossa ja kuntoutuksessa mahdollisesti tapahtuvia muutoksia. Tavoitteenamme on turvata kaikkien synnynnäisesti sydänvikaisten kokonaisvaltaiseen hoitoon tarvittavien resurssien riittävyys Suomessa. Seuraamme sydänvikaisten lasten, nuorten ja aikuisten tutkimus-, leikkaus- ja hoitotilannetta. (Liitteenä yhdistyksen sääntöjen pykälät 3 ja 4).

Teemme jatkuvaa edunvalvonta- ja yhteistyötä mm. sairaaloiden ja niiden hoitohenkilökunnan sekä muiden tahojen kanssa, jotka vastaavat potilasryhmän hoidosta ja kuntoutuksesta. Ylläpidämme yliopisto-, keskus- ja aluesairaaloiden lasten ja aikuisten kardiologisiin poliklinikoihin luotua suhdeverkostoa säännöllisellä yhteydenpidolla.  Pyrimme vaikuttamaan tulevina vuosina mahdollisesti hoidossa tapahtuviin muutoksiin sekä myötävaikuttamaan siihen, että yhteiskunnan tukitoimet ovat riittäviä pitkäaikaissairaille ja/tai heidän läheisilleen eri elämäntilanteissa.

2. Synnynnäisesti sydänvikaisten kuntoutus- ja kurssitoiminta

Tiedotamme muun muassa Kansaneläkelaitokselle (KELA) ja Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskukselle (STEA) synnynnäisesti sydänvikaisten lasten, nuorten, aikuisten ja heidän perheidensä kuntoutustarpeista sekä käymme keskusteluja sopeutumisvalmennuskurssitoiminnan kehittämiseksi. Suunnittelemme, kehitämme ja toteutamme erityisesti synnynnäisesti sydänvikaisille ja heidän läheisilleen suunnattua kuntoutusta. Järjestämme sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskursseja edellä mainituille ryhmille STEA:n, sairaaloiden, Sydänliiton sekä yhdistyksen omalla rahoituksella.

Kursseja, leirejä ja tapaamisia järjestetään vuoden 2019 aikana seuraavasti:
  • Valtakunnallinen sopeutumisvalmennuskurssi sydänlasten perheille. Kurssi on tarkoitettu perheille, joissa sydänlapsi on 1-15 vuotta. Kurssin tavoitteena on tarjota monipuolista tietoa synnynnäisiin sydänvikoihin liittyen mm. asiantuntijaluentojen muodossa sekä tarjota mahdollisuus vertaistukeen. Kurssille on anottu STEA:lta toiminta-avustusta. 
  • Valtakunnallinen sydänvikaisten nuorten kurssi 12 – 16-vuotiaille. Kurssin tavoitteena on antaa sydännuorille tietoa omasta sairaudesta ja sen hoidosta sekä sydänvian vaikutuksesta elämään. Erityisesti pyritään tukemaan sydännuorten itsenäistymistä ja vastuun kantamista omasta sairaudesta. Lisäksi kurssin tavoitteena on tarjota nuorille mahdollisuus saada vertaistukea. Kurssille on anottu STEA:lta toiminta-avustusta.  
  • Valtakunnallinen kuntoutuksellinen elämysleiri sydänvikaisille lapsille, nuorille ja heidän perheilleen. Leiri on tarkoitettu pääasiassa perheille, joissa sydänlapsi on yli 5-vuotias. Leirin tavoitteena on tarjota sydänlapsille onnistumisen elämyksiä sekä mahdollisuuksia kokeilla mm. erilaisia harrastuksia. Lisäksi kurssi tarjoaa vertaistukea sydänlapsille ja heidän perheenjäsenilleen. Leiri toteutetaan yhdistyksen omalla rahoituksella.  Leirin kustannuksiin anotaan avustuksia säätiöiltä.
  • Valtakunnallinen sydänlasten ja heidän sisarustensa leiri. Leiri on tarkoitettu 8 – 13-vuotiaille sydänlapsille/-nuorille ja heidän sisaruksilleen. Leirin tavoitteena on antaa tietoa sydänvioista sekä parantaa sydänlasten ja heidän sisarustensa sopeutumista pitkäaikaissairauteen. Lisäksi leirin tavoitteena on tarjota vertaistukea niin sydänlapsille kuin heidän sisaruksilleen. Leirin kustannuksiin anotaan avustuksia säätiöiltä.
  • Valtakunnallinen sopeutumisvalmennusviikonloppu synnynnäisesti sydänvikaisille lapsille, nuorille ja aikuisille sekä heidän läheisilleen. Kurssin tavoitteena on tarjota ajankohtaista ja monipuolista tietoa synnynnäisiin sydänvikoihin liittyen sekä tarjota vertaistukea. Kurssi kustannuksiin anotaan avustuksia säätiöiltä. Lisäksi sairaalat myöntävät maksusitoumuksia osallistujille.
  • Valtakunnallinen ruotsinkielinen sopeutumisvalmennusviikonloppu synnynnäisesti sydänvikaisille lapsille, nuorille ja aikuisille sekä heidän läheisilleen. Kurssin tavoitteena on tarjota ajankohtaista ja monipuolista tietoa synnynnäisiin sydänvikoihin liittyen sekä tarjota vertaistukea. Kurssi kustannuksiin anotaan avustuksia säätiöiltä. Lisäksi sairaalat myöntävät maksusitoumuksia osallistujille. 
  • Pohjoismainen sydännuorten leiri yhteistyössä Pohjoismaisten sisarjärjestöjen kanssa. Leiri on tarkoitettu 14 – 18-vuotiaille sydänvikaisille nuorille. Kurssi järjestetään vuonna 2019 Islannissa. Leirin tavoitteena on tukea sydännuoria itsenäistymisessä, tarjota elämyksiä ja kokemuksia sekä tarjota mahdollisuus vertaiskontakteihin. Leiri järjestetään pääosin yhdistyksen omalla rahoituksella.
  • Euroopan laajuinen sydännuorten leiri yhteistyössä eurooppalaisten sisarjärjestöjen kanssa. Leiri on tarkoitettu 14 – 18-vuotiaille sydänvikaisille nuorille. Leirin tavoitteena on tukea sydännuoria itsenäistymisessä, tarjota elämyksiä ja kokemuksia sekä tarjota mahdollisuus vertaiskontakteihin. Ensimmäistä kertaa järjestettävälle leirille on anottu toiminta-avustusta STEAlta.
  • Kolme valtakunnallista tieto- ja vertaistukitapaamista sydännuorille ja -aikuisille. Tapaamisten tavoitteena on tarjota ajankohtaista tietoa sydänvikoihin liittyvistä asioista, elämäntapa- ja liikuntaohjausta sekä vertaistukea. Synjan tieto- ja vertaistukitapaamiset ovat yhdistyksen omarahoitteisia.
  • Yksi teemallinen vertaistukiviikonloppu sydänvikaisten lasten vanhemmille ja sydänaikuisille ja heidän läheisille. Teemaviikonloppuun anotaan rahoitusta säätiöltä.  
  • Valtakunnallinen tieto- ja vertaistukiviikonloppu yksikammiosta sydänvikaa sairastavien lasten perheille. Viikonlopun tavoitteena on tarjota monipuolisesti asiantuntijaluentoja yksikammiovikaan liittyvistä erityiskysymyksistä. Teemaviikonloppuun anotaan rahoitusta säätiöiltä.
  • Valtakunnallinen parisuhdekurssi sydänlasten vanhemmille sekä synnynnäisesti sydänvikaisille aikuisille ja heidän puolisoilleen.
  • Kolme valtakunnallista tuettua perhelomaa yhteistyössä STEA:n sekä Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry:n (MTLH) kanssa.
3. Tiedottaminen

Tiedotamme synnynnäisesti sydänvikaisten asioista laajasti eri tahoille. Jäsenlehti ilmestyy vuoden aikana neljä kertaa sisältäen asiantuntijakirjoituksia, artikkeleita ajankohtaisista asioista sekä tietoa yhdistyksen toiminnasta. Lisäksi yhdistys tekee viimeisen jäsenlehden yhteyteen kurssiliitteen, jossa esitellään yhdistyksen kurssi- ja leiritarjontaa seuraavalle toimintavuodelle. Lehteä liitteineen jaetaan jäsenistön lisäksi sairaaloille ja muille synnynnäisesti sydänvikaisia hoitaville tahoille, esim. neuvoloille. Jäsenlehteen myydään ilmoituksia kustannusten kattamiseksi. Ilmoitusmyynnistä vastaa Printmix Oy.

Jatkamme www-sivujen kehitystyötä. Lisäksi yhdistys jatkaa itsearvioinnin kehittämistä, jota toteutetaan mm. erilaisin kyselyin. Panostamme vuorovaikutteiseen tiedottamiseen muun muassa sosiaalisen median keinoin, joista esimerkkinä mainittakoon sosiaalisessa mediassa toteutettu ”Sydänlasten viikko” -kampanja helmikuussa. Teetämme uutta kampanjamateriaalia sekä kehitämme tiedotusmateriaalien sähköistä jakelua. Painatamme ja päivitämme yhdistyksen olemassa olevaa esitemateriaalia ja tehostamme sen jakelua potilasryhmää hoitaville tahoille. Sydänlapset ja -aikuiset ry osallistuu mahdollisuuksiensa mukaan messuille ja näyttelyihin, joissa tiedotetaan yhdistyksen toiminnasta. Tiedotamme sanoma- ja aikakausilehtien sekä muun median kautta yhdistyksen toimintaan ja synnynnäisiin sydänvikoihin liittyvistä asioista. Tavoitteenamme on lisätä yhdistyksen tunnettavuutta valtakunnallisesti.

Osana tiedottamista yhdistys jatkaa ensitietokassien kehitystyötä sekä toiminnan laajentamista valtakunnalliseksi yhdessä alueosastojen kanssa. Ensitietokasseihin on koottu tietopaketti yhdistyksestä ja niitä jaetaan pääasiassa teho-osastoilla ja lasten sydänpoliklinikoilla perheille, joihin syntyy sydänvikainen lapsi.

Jatkamme vuonna 2018 aloitettua videoprojektia uuden lapsille suunnatun tiedotusmateriaalin luomiseksi, jolle on myönnetty STEAn hankeavustus. Videoiden tavoitteena on antaa niin sydänvikaisille lapsille kuin sisaruksille ja terveille lapsille tietoa sydämen toiminnasta, verenkierrosta, synnynnäisistä sydänvioista sekä lieventää pelkoja esimerkiksi toimenpiteisiin liittyen. Videot on kohdennettu erityisesti synnynnäisesti sydänvikaisille lapsille, heidän sisaruksilleen sekä synnynnäisesti sydänvikaisten aikuisten lapsille. Videoita voidaan hyödyntää myös päiväkodeissa tai kouluissa sekä hoitohenkilökunnan perehdyttämisessä asiaan lapsen näkökulmasta sekä yhdistyksen yleisenä tiedotusmateriaalina. Videoiden sisältö tullaan suunnittelemaan ikätasolle sopivasti. Videoiden jakelu tullaan toteuttamaan maksuttomana yhdistyksen kotisivujen ja Youtuben välityksellä, jolloin tieto on saatavissa milloin vain, missä vain ja millä välineellä tahansa.

Yhdistys on anonut STEAlta hanke-avustusta vuosille 2019 – 2020 vuonna 2006 toteutetun ”Sydänlapsesta aikuiseksi” -kirjan ajanmukaistamiseksi ja uusintapainoksen teettämiseksi. Sydänlapsesta aikuiseksi –kirja on tiivis tietopaketti synnynnäisistä sydänvioista, niiden tutkimusmenetelmistä ja hoidosta sekä elämästä synnynnäisen sydänvian kanssa lapsesta aikuisuuteen.  

4. Valtakunnalliset ryhmät ja alueosastot

Järjestämme alueosastojen sekä valtakunnallisten ryhmien aktiiveille ja yhteyshenkilöille aluepäivät yhdistyksen rahoituksella. Tehostamme alueosastotiedotusta. Jatkamme yhdistyksen ja alueosastojen toimintaohjeiden ja -mallien kehittämistä. Järjestämme yhteistyössä alueosastojen kanssa erilaisia alueellisia tapahtumia. Jaamme toiminta-avustuksia alueellisiin tapahtumiin ja toimintaan. Järjestämme yhteistyössä alueosastojen kanssa vähintään yhden, koko jäsenistölle suunnatun valtakunnallisen toimintapäivän. Kehitämme ja tuemme valtakunnallisten ryhmien (Synja, Sydänenkelit ja Pitkä QT) toimintaa myös alueosastojen sisällä. Valtakunnallisten sydännuorten ja -aikuisten tieto- ja vertaistukitapaamisten sisällön kehittämistä jatketaan.

5. Yhteistyö

Suomen Sydänliiton jäsenjärjestönä teemme yhteistyötä Suomen Sydänliiton kanssa ja tuemme sen tavoitteita edistää sydämen terveyttä ja ehkäistä sydänsairauksia. Yhdistyksellä on edustus Suomen Sydänliiton kokouksissa. Kehitämme Suomen Sydänliiton ja sen valtakunnallisten jäsenjärjestöjen sekä Sydänlapset ja -aikuiset ry:n yhteistyötä sekä näiden järjestöjen välistä aluetyötä.

Osallistumme Suomen Sydänliiton Lastenkardiologisen toimikunnan työskentelyyn ja sen tavoiteohjelman toteuttamiseen aktiivisesti. Yhdistyksellä on edustus Suomen Sydänliiton Lastenkardiologisessa toimikunnassa.  

Teemme yhteistyötä Ronald McDonald Lastentalosäätiön kanssa. Helsingin Lasten ja nuorten sairaalan läheisyydessä sijaitseva Talo on aktiivisesti synnynnäistä sydänvikaa sairastavien lasten perheiden käytössä. Tuemme Lastentalosäätiön toimintaa osallistumalla hankkeisiin tarpeen ja mahdollisuuksien mukaan. Yhdistyksellä on edustus Lastentalosäätiön hallituksessa.

Teemme yhteistyötä Parisuhdekeskus Katajan sekä muiden potilasjärjestöjen (mm. Reumaliitto, Diabetesliitto, Leijonaemot) kanssa ”Kun perheessä on sairautta” -hankkeen puitteissa. Hankkeelle on myönnetty STEAn avustusta.

Kehitämme yhteistyötä muun muassa Lastenklinikoiden Kummit ry:n sekä muiden yhdistysten ja potilasjärjestöjen kanssa.

Teemme yhteistyötä kätkyt- ja lapsikuolemaperheiden yhdistys ry:n (KÄPY) kanssa Sydänenkeleiden toiminnan tukemiseksi. 

Teemme yhteistyötä kansainvälisten katto- ja sisarjärjestöjemme kanssa. Osallistumme pohjoismaisten synnynnäisesti sydänvikaisten sisarjärjestöjen väliseen yhteistyöhön, kokouksiin ja leireihin. Vuonna 2019 pohjoismainen kokous järjestetään Ruotsissa ja pohjoismainen sydännuorten leiri Islannissa. Osallistumme myös pohjoismaiseen sydänaikuisten konferenssiin, mikäli sellainen järjestetään vuoden 2019 aikana.  Osallistumme aktiivisesti ECHDOn ja kansainvälisten sisarjärjestöjen välisen yhteistyön kehittämiseen. Yhdistyksellä on myös edustus ECHDO:n hallituksessa. Lisäksi yhdistys tekee tiivistä yhteistyötä synnynnäisesti sydänvikaisten aikuisten Euroopan laajuisessa yhteistyöjärjestössä (ECHG - European Congenital Hearts Group). Järjestämme yhteistyössä eurooppalaisten sisarjärjestöjen kanssa ensimmäistä kertaa Euroopan laajuisen sydännuorten leirin Suomessa. Leiri on tarkoitettu 14 – 18-vuotiaille sydänvikaisille nuorille. Leirin tavoitteena on tukea sydännuoria itsenäistymisessä, tarjota elämyksiä ja kokemuksia sekä tarjota mahdollisuus vertaiskontakteihin. Leirille on anottu toiminta-avustusta STEAlta.

Teemme yhteistyötä eri oppilaitosten kanssa, jonka tavoitteena on lisätä eri ammattiryhmien tietoisuutta synnynnäisistä sydänvioista ja elämästä sen kanssa. Yhteistyön muotona ovat muun muassa alaan liittyvien opiskelijoiden opinnäytetyöt yhdistyksen toiminnan kehittämiseksi.

6. Muu toiminta

Kehitämme edelleen yhdistyksen sisäisiä tiedotuskanavia. Jatkamme jäsenistön vertais- ja muita tukimuotojen (lastenhoitajarinki, vertaistukihenkilötoiminta) kehittämistä. Yhdistykselle on myönnetty STEAlta hankeavustusta yhdistyksen vertaistukihenkilöiden toimintamallin luomiseksi (koulutus, työnohjaus, koordinointi) sekä kokemusasiantuntijoiden kouluttamiseksi. Tavoitteena on saada yhdistykselle koulutettujen vertaistukihenkilöiden verkosto.

Jatkamme yhdistyksen toiminnan kehittämistä valitun strategian mukaisesti ja sen suunnitelmallista toteuttamista. Jatkamme yhdistyksen näkyvyyden, viestinnän sekä markkinoinnin suunnitelmallista kehittämistä.

Tuemme synnynnäisesti sydänvikaisten hoidosta vastaavan hoitohenkilökunnan koulutusta myöntämällä matka-avustuksia Eric Ivar Wallgrenin sydänlasten rahastosta. Järjestämme hoitohenkilökunnalle suunnatut koulutuspäivät seuraavan kerran vuonna 2020.

Jatkamme Uimataito Sydänlapsille -kampanjaa tukemalla alueosastojen järjestämiä uusia ja jo toimivia uikkarikerhoja eri paikkakunnilla. Suunnittelemme synnynnäisesti sydänvikaisille suunnattua liikunnallista toimintaa ja sen kehittämistä.

Tuemme taloudellisesti HYKS Lasten ja nuorten sairaalassa toimivan Sydänystävät -ryhmän toimintaa.
 

VARAINHANKINTA

Yhdistyksen toimintaa rahoitetaan STEAn avustuksin, säätiöavustuksin, jäsenmaksutuotoin sekä lahjoitusvaroin. Alueosastot järjestävät muun muassa myyjäisiä ja pienarpajaisia omana varainhankintanaan. Valtakunnallisesti varoja kerätään esimerkiksi myymällä tuotteita muun muassa verkkokaupassa. Lisäksi yhdistys järjestää erilaisia varainhankintakampanjoita kuten esimerkiksi koulujen päivätyökeräyksen. Yhdistys kehittää uusia varainhankintakeinoja toiminnan rahoittamiseksi.
 

Yhdistyksen sääntöjen § 3 ja 4:



Yhdistyksen tavoitteena on synnynnäisten sydänvikojen tutkimuksen ja kokonaisvaltaisen hoidon yleisten edellytysten edistäminen ja kehittäminen yhteistyössä liiton kanssa. Muut lasten sydänsairaudet rinnastetaan näissä säännöissä synnynnäisiin sydänvikoihin.



Tavoitteen saavuttamiseksi yhdistys

1. toimii yhdyssiteenä synnynnäisesti sydänvikaisten lasten, nuorten, aikuisten ja heidän perheidensä sekä terveydenhuoltohenkilökunnan välillä,
2. järjestää synnynnäisesti sydänvikaisille lapsille, nuorille, aikuisille sekä heidän perheilleen sopeutumisvalmennusta ja koulutusta sekä tiedottaa synnynnäisistä sydänvioista ja niihin liittyvistä asioista,
3. toimii yhteistyössä muiden vammaisjärjestöjen kanssa näiden edistäessä pitkäaikaissairaiden lasten, nuorten ja aikuisten hyvinvointia. Samalla yhdistys pyrkii vaikuttamaan viranomaisten päätöksiin, jotka koskevat synnynnäisesti sydänvikaisia lapsia, nuoria ja aikuisia, tekemällä ehdotuksia ja aloitteita,
4. tekee kansainvälistä yhteistyötä synnynnäisesti sydänvikaisten lasten, nuorten ja aikuisten yhdistysten kanssa vaikuttaakseen sydänlasten, -nuorten ja -aikuisten hyvinvointiin maailman laajuisesti.