Sydänlasten viikkoa vietetään 7. - 14.2.2019

Sydänlasten viikkoa vietetään 7. - 14.2.2019

Sydänlasten viikkoa vietetään 7. - 14.2.2019 
– sankaritarinoita on jo tuhansia! 

Sydänlapset ja -aikuiset ry viettää Sydänlasten viikkoa 7. – 14.2. yhdessä eurooppalaisten sisarjärjestöjen kanssa. Suomessa Sydänlasten viikkoa vietetään nyt jo kuudetta kertaa. Sydänlasten viikon tavoitteena on tiedottaa synnynnäisiin sydänvikoihin liittyvistä asioista, lisätä Sydänlapset ja -aikuiset ry:n tunnettavuutta ja ihmisten tietoisuutta synnynnäisiin sydänviikkoihin liittyen. Suomessa viikko näkyy pääasiassa Sydänlapset ja -aikuiset ry:n sosiaalisessa mediassa sekä erilaisissa tempauksissa eri puolilla Suomea. Teemaviikon julkaisuissa käytetään aihetunnisteita #sydänlastenviikko, #yksisadasta ja #sydänsankari.

Suomessa syntyy joka viikko keskimäärin 10 synnynnäisesti sydänvikaista lasta. Monet  heistä joutuvat aloittamaan elämänsä selviytymistaistelulla, josta onneksi valtaosa selviytyy voittajina. Heidän elämänkirjansa alkaa sankaritarinalla. Uusia sankaritarinoita kirjoitetaan joka päivä. Sankaritarinat ja selviytymiskampailut eivät kosketa vain pieniä sydänsankareita. Niitä kirjoitetaan myös heidän äitien, isien ja sisarustensa elämänkertoihin. Sankaritarinoita on onneksi jo tuhansia!

Yli puolet synnynnäisesti sydänvikaisista lapsista tarvitsee leikkaushoitoa joko heti syntymänsä jälkeen tai jossain elämänsä vaiheessa. Joitakin sydänvikoja joudutaan korjaamaan useamman leikkauksen sarjana. Kiitos kehittyneiden leikkaustekniikoiden ja hoitotulosten, suurin osa sydänvikaisista lapsista voi elää suhteellisen rajoituksetonta elämää. Useimmissa tapauksissa synnynnäisen sydänvian syytä ei saada selvitetyksi ja kyse on puhtaasta sattumasta.

Synnynnäiset sydänviat ovat yleisin rakenteellinen poikkeavuus vastasyntyneillä. Usein vanhemmat kuitenkin kuulevat ensimmäisen kerran synnynnäisistä sydänvioista kun diagnoosi tehdään omalle lapselle.
– Useimmiten tieto lapsen sydänviasta tulee vanhemmille yllätyksenä, mutta yhä useammin diagnooseja tehdään jo odotusaikana, kertoo Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toiminnanjohtaja Katja Laine.
– Sydän on elämän ylläpitäjä. Kun lapsella todetaan sydänvika, on hätä ja epätietoisuus valtava. Ensimmäisenä ajatuksena vanhemmilla usein onkin, että lapsi kuolee, riippumatta minkälaisesta sydänviasta on kyse. Aina kun tarvitaan leikkaushoitoa, on kyse vaikeasta sydänviasta. Tiedon tarve on suuri, ja kysymyksiin haetaan vastauksia muun muassa yhdistykseltä ja sen ylläpitämiltä vertaistukiryhmiltä esimerkiksi Facebookissa. Muiden vastaavassa tilanteissa olleiden perheiden kokemukset antavat uskoa ja toivoa huomiseen – ja tähän tarpeeseen yhdistys vastaa, Laine jatkaa. Tiedon ja sopeutumisen tarve ei kosketa pelkästään sydänlasta tai hänen vanhempiaan. Tietoa ja tukea tarvitsee muun muassa sydänlasten sisarukset sekä muu lähipiiri. Tietoa ja tukea on tarjolla muun muassa yhdistyksen järjestämän toiminnan sekä tuottamamme tiedotusmateriaalin kautta.  
– Toiminnassamme onkin keskeistä, ettei yksikään sydänlapsi, -nuori tai heidän läheisensä kokisi olevansa yksin tai vailla tukea, Katja Laine painottaa. 

Tykkää ja jaa! 

Seuraa kampanjaviikon tiedotteita ja tempauksia yhdistyksen Facebookin tykkäys-sivulla osoitteessa www.facebook.com/sydanlapsetjaaikuiset sekä Instagramissa @sydanlapsetjaaikuiset. 


Haluaisitteko kertoa tai jakaa Sydänlasten viikolla esimerkiksi sydänlapsen perheen tai sydännuoren tarinan? Ota yhteyttä!
Etsimme teille mahdollisuuksien mukaan haastateltavan.

Lisätiedot ja tiedustelut:
toiminnanjohtaja Katja Laine
p. 044 2727 717, katja.laine(at) sydanlapsetjaaikuiset.fi