Sydännuorten (13-17v.) vertaistapaaminen järjestetään Pajulahdessa 11.-13.9.2020.

Ilmoittautuminen on päättynyt. Vapaita paikoja voit kysyä toimisto@sydanlapsetjaaikuiset.fi
 
Sydänlapset ja -aikuiset ry on teettämässä tärkeää kyselyä synnynnäisesti sydänvikaisten seurannoista aikuispuolella.

Vastaa kyselyyn ja auta meitä saamaan tietoa seurantojen ja hoitopolkujen sujumisesta. Tavoitteenamme on vaikuttaa kyselyn tulosten perusteella sydänaikuisten seurantojen ja hoitopolkujen kehittämiseen tulevaisuudessa.

Kysely on avoinna 2.-15.6.2020.

Pääset kyselylomakkeelle tästä.

Synja pähkinänkuoressa

Mikä on Synja?

Sydänlapset ja -aikuiset ry:llä on kolme valtakunnallista ryhmää. Sydännuorista ja -aikuisista koostuvaa ryhmää kutsutaan Synjaksi.

Käynnissä oleva koronavirusepidemia on pakottanut yhdistyksen hallituksen tekemään valitettavia päätöksiä tulevan kesän kurssiohjelmaan. Yhdistyksen hallitus päätti jo aiemmin maaliskuussa perua Sydänlasten perhekurssin, SOVA-viikonlopun sekä sydännuorten pohjoismaisen leirin osallistumisen. 

Nyt 23.5. pidetyssä kokouksessa yhdistyksen hallitus päätti perua myös sydänlasten ja sisarusten leirin sekä jo kertaalleen siirretyn sydännuorten leirin. Tänä kesänä tulemme toteuttamaan ainoastaan Sydänperheiden elämysleirin ellei ohjeistus kokoontumisten suhteen tule muuttumaan.

Jäsenlehti 2/2020 on ilmestynyt. 

Jäsenlehden uusimmassa numerossa käsitellään tällä kertaa muun muassa sydänlasten rokotuksia, koronavirusta sekä verenluovutusta. Lisäksi lehdessä käsitellään tätä poikkeuksellista kevätaikaa ja sen vaikutusta arkeen.

Sydänlapset ja -aikuiset ry on pyytänyt Lastenkardiologiselta toimikunnalta kannanottoa siitä, mitkä synnynnäiset sydänviat ja -sairaudet määritellään korona-virusepidemiassa riskiryhmiin. 

On hyvä muistaa, että synnynnäisten sydänvikojen ja -sairauksien kirjo on hyvin laaja eikä infektioon liittyvä riski suinkaan ole samanlainen kaikille. Lisäksi sama sairaus voi olla eri ihmisillä vaikeusasteeltaan erilainen. Näiden syiden vuoksi riskejä on arvioitava yksilökohtaisesti eikä pelkästään diagnoosien perusteella. 
 
Suomen Sydänliitto

Väliaikainen etuus koronaepidemian takia palkattomalla vapaalla oleville

Kela alkaa maksaa uutta etuutta koronaepidemian aiheuttaman poikkeustilanteen takia. Väliaikaista epidemiatukea voivat saada vanhemmat, jotka hoitavat lastaan kotona koronaepidemian takia ja ovat siksi joutuneet ottamaan palkatonta vapaata työstään. Lisäksi sitä voivat saada ulkomailta saapumisen vuoksi karanteeninomaisiin oloihin ohjatut. Epidemiatukea voi nyt hakea Kelasta. Sitä voi hakea takautuvasti.


Käynnissä oleva koronavirusepidemia on pakottanut yhdistyksen hallituksen tekemään valitettavia päätöksiä tulevan kesän kurssiohjelmaan. Koska tilanne on monilta osin vielä ennustamattomissa ja edustamme osin riskiryhmään kuuluvaa potilasryhmää, oli päätökset tehtävä jo tässä vaiheessa.

Sydänlasten perhekurssi, Yyteri 8. - 13.6.2020

    Sydänlapset ja -aikuiset ry on pyytänyt Lastenkardiologiselta toimikunnalta kannanottoa siitä, mitkä synnynnäiset sydänviat ja -sairaudet määritellään korona-virusepidemiassa riskiryhmiin. 

    On hyvä muistaa, että synnynnäisten sydänvikojen ja -sairauksien kirjo on hyvin laaja eikä infektioon liittyvä riski suinkaan ole samanlainen kaikille. Lisäksi sama sairaus voi olla eri ihmisillä vaikeusasteeltaan erilainen. Näiden syiden vuoksi riskejä on arvioitava yksilökohtaisesti eikä pelkästään diagnoosien perusteella. 
     
    Suomen Sydänliitto

    Suomen Sydänliiton jäsenistö kokoontuu aktiivisesti sydänkerhoihin, vertaistapaamisiin, valmennuskursseille, luentotilaisuuksiin ja muihin tapaamisiin. Tässä epidemian vaiheessa Sydänliitto katsoo parhaaksi ohjeistaa, ettei näitä tapaamisia järjestetä toistaiseksi. Jäsenistölle suunnattujen tapahtumien lisäksi emme myöskään suosittele muidenkaan tapahtumien järjestämistä silloin kun niissä on kohderyhmänä sydänsairastuneet tai iäkkäät ihmiset. Sydänliitto antaa uuden ohjeistuksen, kun epidemian pahin vaihe on ohitettu.

    Det är förståeligt att coronaviruset (Covid-19) oroar många hjärtebarnsföräldrar och ungdomar och vuxna med medfödda hjärtsjukdomar samt deras anhöriga.

    Coronavirus orsakar vanligtvis symtom som vid en vanlig förkylning, men de kan också ge upphov till svåra luftvägsinfektioner. Coronaviruset som nu sprider sig är ett allvarligt hot mot långtidssjukas hälsa, men är harmlösare än vad man allmänt tror. Klart man ändå ska vara försiktig, men det finns ingen orsak till panik!

    ‼Smitta och inkubationstid

    ✔ Droppsmitta (till exempel hostning)
    Koronavirus (Covid-19) huolettaa ymmärrettävästi monia sydänlasten vanhempia sekä synnynnäisesti sydänsairaita nuoria ja aikuisia ja heidän läheisiään.  

    Koronavirukset aiheuttavat yleensä flunssan kaltaisia oireita, mutta ne voivat aiheuttaa myös vaikeita hengitystieinfektioita. Nyt liikkeellä oleva koronavirus on vakava terveysuhka pitkäaikaissairaille, mutta harmittomampi kuin yleisesti luullaan. Varovaisuutta siis toki tarvitaan, mutta paniikkiin ei ole syytä!

    ‼Tartunta-ja itämisaika

    ✔ Pisaratartunta (esim. yskimällä)
    Olemme saaneet Lastenklinikoiden Kummit ry:n kautta Silja Linen lahjoittamia risteilyetukortteja jaettavaksi jäsenistöllemme.

    Silja Linen risteilyetukortti on voimassa seuraavilla lähdöillä.
    • Päivä Tukholmassa -risteily Helsingistä, voimassa 29.2.-31.3.2020
      Matkustusaika la-to, 40 €/Promenade hytti (perjantait lisämaksusta + 80 €)
       
    • 23 h-risteily Turusta, voimassa 23.2.-31.3.2020
      Matkustusaika la-to, 12 €/A-hytti, ylemmät hyttiluokat lisämaksusta

    Sydänsankari Siiri seikkailee jo toistamiseen Sydänlapset ja -aikuiset ry:n lapsille suunnatussa animoidussa videossa. Tällä kertaa Siiri kertoo erilaisista tavoista, joilla sydänvikaa tutkitaan ja miksi tutkiminen on tarpeen. 

    Tätä on sydänvika!
    – Sydänlasten viikko 7. - 14.2.2020 

    Tänään käynnistyvää Sydänlasten viikkoa vietetään Suomessa jo seitsemättä kertaa. Kampanjaviikon tavoitteena on lisätä yleistä tietoisuutta synnynnäisistä sydänvioista sekä Sydänlapset ja -aikuiset ry:stä kaikkien synnynnäisesti sydänvikaisten lasten ja aikuisten sekä heidän läheistensä etuja ajavana potilasjärjestönä.

    Haemme sinua aktiivinen ja idearikas

    ALUESIHTEERI

    Haemme työyhteisöömme toistaiseksi voimassa olevaan työsuhteeseen monitaitoista aluesihteeriä.

    Yhdistys järjestää vertaistukihenkilökoulutuksen Espoon Backbyn kartanossa 21.-22.3.2020. Koulutus toteutetaan osana Veikkauksen voittovaroilla tuettua hanketta. Yhdistyksen tavoitteena on, että hankkeen jälkeen tukihenkilöitä löytyisi jokaiselta alueosastolta koko maan kattavasti.