| Sydänlapset ja -aikuiset

Yhdistyksen jäsenlehti kurssiliitteineen on ilmestynyt!

3.12.2019

Vuoden 2019 viimeinen jäsenlehti on ilmestynyt. Postilakon seurauksena jäsenlehden postitus on myöhässä ja siten verkkoversio on luettavissa jo tässä vaiheessa.

Jäsenlehden uusimmassa numerossa aiheina ovat muun muassa potilaan oikeudet, äitien raskaudenaikaiset kokemukset sekä varjoainekuvauksen hyödyistä sydänlasten leikkauksissa. Lisäksi lehdessä on muistokirjoitus yhdistyksen Grand Old Ladyna ja perustamisen taustalla olleen Leena Tuuterin muistolle.

Etsimme kurssityöntekijöitä ensi kesän kursseille!

1.12.2019

Sydänlapset ja -aikuiset ry järjestää vuosittain sopeutumisvalmennuskursseja, leirejä ja tapahtumia sydänlasten perheille sekä sydännuorille ja -aikuisille.

Huomioithan, että kurssityöntekijät saapuvat paikalle jo vuorokautta ennen kurssin/leirin alkua valmistelutöihin. Tämä on huomioitu jo alla esitetyissä ajankohdissa.

Pieni merenneito - musikaali 13.12. Helsingin kaupunginteatterissa

9.10.2019

Tule mukaan viettämään yhdistyksen 44-vuotis syntymäpäivää 13.12. Pieni merenneito- musikaalin merkeissä Helsingin kaupunginteatteriin. Esitys alkaa klo 18.30. Yhdistyksen jäsenille on varattu lippuja jäsenhintaan. Lippuja on rajoitetusti!

Kannattaa tulla kauempaakin! Ilmoittautumisaika on päättynyt.

Haku vuoden 2020 tuetuille lomille on käynnissä

7.10.2019

Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry (MTLH) on valtakunnallinen järjestö, jonka toiminnan tarkoituksena on järjestää lomia henkilöille ja perheille, joilla ei muulla tavoin ole mahdollisuuksia virkistyä ja saada terveyttä ja sosiaalista kanssakäymistä tukevia lomakokemuksia. Yhteiskunnan, työelämän ja perhe-elämän vaatimukset ovat tänä päivänä haastavia. MTLH tarjoaa monipuolisesti lomia eri elämäntilanteissa oleville työikäisille, perheille, ikääntyneille ja eri sairaus- tai vammaisryhmiin kuuluville hyvinvoinnin ylläpitämisessä, arvostuksen kokemisessa ja voimien keräämisessä.

Silja Linen ja Kummien lahjoittamia risteilyetukortteja

30.9.2019

Olemme saaneet Lastenklinikoiden Kummit ry:n ja Silja Linen lahjoituksen risteilyetukortteja jaettavaksi jäsenistöllemme.

Silja Linen risteilyetukortti on voimassa seuraavilla lähdöillä.

Päivä Tukholmassa -risteily Helsingistä (omavastuu 40€/hytti), voimassa la-to lähdöillä 22.12.2019 asti (ei 11.-18.10. eikä 5.12.) ja 6.1. -12.2.2020 ja 29.2.-31.3.2020

23 h-risteily Turusta (omavastuu 12€/hytti), voimassa la-to lähdöillä 22.12 asti (ei 16.-18.10. eikä 5.12.) ja 6.1.-12.2.2020 ja 23.2.-31.3.2020

Ilmoittautuminen UVH-viikonloppuun on alkanut

27.9.2019

Sydänlapset ja -aikuiset ry järjestää 8.–10.11. tieto- ja vertaistukiviikonlopun UVH-sydänlasten vanhemmille Espoossa, hyvinvointikartano Kaisankodissa. Viikonlopun aikana on luvassa monipuolisesti asiantuntijaluentoja sekä loistava mahdollisuus luoda kontakteja ja vaihtaa kokemuksia muiden vanhempien kanssa, toki mukavaa yhdessäoloa unohtamatta. Paikkoja on noin 50 hengelle ja viikonloppuun osallistuminen edellyttää yhdistyksen jäsenyyttä.

Uusin jäsenlehti on ilmestynyt!

26.9.2019

Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenlehden uusimmassa numerossa aiheina ovat muun muassa ECMO-hoito sekä ammatinvalintaan liittyvät kysymykset. Tuttuun tapaan lehdessä on myös kootusti tietoa menneen kesän kursseilta ja leireiltä sekä tulevista tapahtumista ajankohtaisia yhdistysasioita unohtamatta.

Voit lukea jäsenlehden sähköisesti täältä.

Vuosikalenteri 2020 tilattavissa verkkokaupasta

24.9.2019

Yhdistyksen vuosikalenteriin haettiin kuvattavia keväällä ja saimmekin mukavasti yhteydenottoja. Kuvaukset järjestettiin kesällä monille niin kovin tutuilla ja idyllisillä Ronald McDonald taloilla ja niiden ympäristössä. Kalenteriin kuvattiin sydänlapsia, -nuoria ja -aikuisia. Kalenterin kuvaajana toimi taitava Jenna Rajavuori. Kalenterin voi käydä tilaamassa yhdistyksen verkkokaupasta jo nyt, kalenterien toimitus alkaa lokakuussa.

Henkilökunnan kesälomat

17.7.2019

Oltermannintien toimisto on suljettu 19.7.-11.8. henkikökunnan ollessa kesälomilla. Tänä aikana verkkokaupan tilauksia ei toimiteta eikä uusia jäseniä lisätä jäsenrekisteriin. Yhteydenotot loman aikana toimisto(ät)sydanlapsetjaikuiset.fi. Mukavaa kesää kaikille!

Etsimme kalenteriin kuvattavia

14.5.2019

Yhdistys toteuttaa muutaman vuoden tauon jälkeen hyväntekeväisyyskalenterin vuodelle 2020. Etsimme nyt kuvattavaksi sydänlapsia, -nuoria ja -aikuisia. Kuvattavaksi haetaan lähettämällä vapaamuotoinen hakemus, josta käy ilmi kuvattavan syntymäaika, yhteystiedot ja sydänvika. Liitä hakemukseen myös tuore kuva.

Bearded Villains Finland ry tempaisee sydänlasten hyväksi

8.4.2019

Tule mukaan Bearded Villains Finland ry:n järjestämään koko perheen juoksu- /liikuntatapahtumaan 11.5.2019

Tapahtumalla kerätään varoja, joilla tuetaan Sydänlapset ja -aikuiset ry:n työtä synnynnäisesti sydänvikaisten lasten kuntoutuksessa ja hoitotoimenpiteiden parantamisessa.

Tapahtuman kisakeskuksena toimii Ravintola Löyly, reitti kulkee Hernesaaren ympäristössä. Matkaksi voit valita 5km tai 10km, perheille ja nuoremmille on valittavissa myös lyhyempi reitti.

Ilmoittaudu mukaan vertaistukikoulutukseen!

5.4.2019

Yhdistys järjestää vertaistukihenkilökoulutuksen Tuusulan Gustavelundissa 18. - 19.5.2019. Koulutus toteutetaan osana Veikkauksen tukemaa hanketta. Yhdistyksen tavoitteena on, että hankkeen jälkeen tukihenkilöitä löytyisi jokaiselta alueosastolta koko maan kattavasti.

Kutsu vuosikokoukseen

25.3.2019

Tervetuloa Sydänlapset ja -aikuiset ry:n sääntömääräinen vuosikokoukseen 27.4.2019 kello 9.00 - 11.30. Kokous pidetään yhdistyksen aluepäivien yhteydessä Viking Linen M/S Gabriellalla (kokousristeily Helsinki-Tukholma-Helsinki, lähtö 26.4., paluu 28.4.) Vuosikokoukseen osallistumisesta kiinnostuneita pyydetään olemaan yhteydessä yhdistyksen toimistolle 31.3. mennessä sähköpostitse tai puhelimitse p. 09 7527 5275, 050 4655 550

Kokouksessa käsitellään sääntöjen määräämät asiat:

Etsimme kesän kursseille työntekijöitä!

18.2.2019

Sydänlapset ja -aikuiset ry järjestää vuosittain sopeutumisvalmennuskursseja, leirejä ja tapahtumia sydänlasten perheille sekä sydännuorille.

Sydänsankari Siiri -animaatio julkaistu

9.2.2019

Sydänsankari Siiri seikkailee Sydänlapset ja -aikuiset ry:n uudessa lapsille suunnatussa animoidussa videossa, jonka tavoitteena on kertoa lapsille sydämen toiminnasta ja mitä sydänvika tarkoittaa.

Vuoden ensimmäinen jäsenlehti on ilmestynyt!

8.2.2019

Tämän kertaisessa jäsenlehdessä on tietoa mm. geenitutkimuksesta sydändiagnostiikassa, jota on lehteen jo tovin toivottu. Lisäksi numerosta löytyy ajankohtaista tietoa muuttuneista Kelan etuuksista sekä majoitusvaihtoehdoista Helsingissä kun lapsi on sairaalahoidossa. Lisäksi esittelyssä on ruotsinkielinen tieto- ja vertaistapaaminen sekä tietoa ensi kesänä ensimmäistä kertaa toteuttettavasta euroopanlaajuisesta sydännuorten leiristä (EYC). Lisäksi lehdestä löytyy muistutukset muista tulevan kesän tapahtumista sekä pian päättyvästä kurssihausta.

Sydänlasten viikolla pukeudutaan punaiseen!

6.2.2019

Sydänlasten viikolla pukeudutaan punaiseen
– Sydänlasten viikko 7. - 14.2.2019

Perinnölliset rytmihäiriöt ja sydänlihassairaudet - seminaaripäivä 30.3.

1.2.2019

Sydänlapset ja -aikuiset ry järjestää yhteistyössä Karpatiat ry:n ja Sydän- ja keuhkosiirrokkaat SYKE ry:n kanssa seminaaripäivän lauantaina 30.3. perinnöllistä rytmihäiriöistä ja sydänlihassairauksista. Paikkana on Oltermannikeskus Helsingin Oulunkylässä (Oltermannintie 8, 00620 Helsinki). Päivän toteutetaan ERN:n (European Reference Network) GUARD-HEART hankeen koulutusrahastosta saadulla tuella harvinaisiin sydänsairauksiin liittyen.