Yhdistyksen toimisto on suljettuna tänään 20.4. Eijan ja Lotan lomaillessa. 

Toimisto on jälleen avoinna normaalisti maanantaina 23.4. Kiireellisissä asioissa voit tavoitella Katjaa tai heitä meille sähköpostia, niin palaamme asiaan maanantaina! Yhteystietomme löydät täältä

Aurinkoista viikonloppua! 
Yhdistyksen perinteinen Sova-viikonloppu järjestetään 15.-17.6.2018 Oulun Edenissä. Viikonlopun ohjelma on valmis ja luvassa on varsin monipuolinen kattaus aiheita, jotka koskettavat synnynnäisesti sydänvikaisten asiaa laajalla skaalalla. Aiheita on niin pienten lasten näkökulmasta sydännuoria ja -aikuisia unohtamatta. 

Teemme Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenlehteen artikkelia peloista. Toivomme saavamme sydänvikaisten ja heidän läheisten kuten vanhempien, isovanhempien, sisarusten ja puolisoiden vastauksia tähän kyselyyn.

Kysely on anonyymi, mutta halutessasi voit jättää yhteystietosi viimeisellä sivulla mahdollisia lisäkysymyksiä varten. Kyselyn vastaamiseen on hyvä varata aikaa 5-15 minuuttia. Osaan kysymyksistä vastataan omin sanoin ja osassa valitaan sopiva vaihtoehto. Kaikkiin kysymyksiin ei ole pakko vastata, pakolliset kysymykset on merkitty tähdellä (*).

Sydänlapset ja -aikuiset ry:n sääntömääräinen kevätkokous pidetään 14.4.2018 klo 12 alkaen Sydänliiton toimitalossa, Oltermannintie 8, 00620 Helsinki.

Kokouksessa käsitellään sääntöjen määräämät asiat:
  1. Kokouksen avaus, laillisuuden ja päätösvaltaisuuden toteaminen
  2. Valitaan kokouksen puheenjohtaja, sihteeri, kaksi pöytäkirjantarkastajaa ja kaksi ääntenlaskijaa
  3. Kokouksen työjärjestyksen hyväksyminen
  4. Vuoden 2017 toimintakertomuksen esittely
  5. Vuoden 2017 tilinpäätöksen sekä tilintarkastajien lausunnon käsittely
Vuoden ensimmäinen jäsenlehti on ilmestynyt.

Numerossa saamme lukea mitä tulee huomioida lapsen aloittaessa päivähoidon sekä sydänvikaisten lasten vanhempien terveydellisestä elämänlaadusta. Lisäksi lehdestä löytyy kokemuspuheenvuorot +35-vuotiailta sydänaikuisilta sekä muistutukset tulevan kesän tapahtumista ja pian päättyvästä kurssihausta. Lehdestä löytyy perinteisesti myös vuosikokouskutsu sekä lisäksi lisätietoja Turussa järjestettävästä EuroHearts 2018-konferenssista. 

Sydänlasten viikkoa vietetään 7. - 14.2.2018
– yhdellä vauvalla sadasta on synnynnäinen sydänvika

Nyt on aika tehdä kesäsuunnitelmia, sillä kesän leireille ja kursseille ilmoittautuminen alkaa.

Kesä alkaa Porin Yyterin upeissa maisemissa perhekurssin merkeissä. Sopeutumisvalmennuskurssi Sova pidetään tällä kertaa Oulun Edenissä. Sydännuorten leiri järjestetään Tampereella Varalan Urheiluopiston upeissa maastoissa. Sydänlapset sisaruksineen pääsevät huimiin kesäisiin seikkailuihin Virroilla Nuorisokeskus Marttisissa ja perheiden elämysleiri järjestetään puolestaan Nurmeksessa Nuorisokeskus Hyvärilässä. Tänä kesänä Pohjoismainen nuortenleiri järjestetään Ruotsissa.

Sydänlapset ja -aikuiset ry järjestää vuosittain sopeutumisvalmennuskursseja, leirejä ja tapahtumia sydänlasten perheille sekä sydännuorille.

Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry myönsi Sydänlapset ja -aikuiset ry:lle kaksi erillistä STEAn tukemaa perhelomaviikkoa. Ensimmäinen lomaviikoista järjestetään Etelä-Suomen hiihtolomaviikon aikaan eli viikolla 8 Vuokatin Urheiluopistossa 19. – 24.2.2018 ja toinen syyslomien aikaan Ikaalisten kylpylässä 15. – 20.10.2018. Molemmille STEAn tukemille perhelomille on paikkoja alustavasti noin kymmenelle sydänperheelle. 

Vuoden 2017 viimeinen jäsenlehti on ilmestynyt. Jäsenlehdessä on tällä kertaa muun muassa tärkeää asiaa raskausaikaisista diagnooseista, itsetunnon kehittymisestä ja kasvun tukemisesta. Lisäksi lehdessä on artikkelikokonaisuus pitkäaikaissairaiden lasten ja erityislasten perheiden hyvinvointia selvittävästä kyselytutkimuksesta, jossa oli mukana viiden eri potilasjärjestön jäseniä.