Yhdistys toteuttaa muutaman vuoden tauon jälkeen hyväntekeväisyyskalenterin vuodelle 2020. Etsimme nyt kuvattavaksi sydänlapsia, -nuoria ja -aikuisia. Kuvattavaksi haetaan lähettämällä vapaamuotoinen hakemus, josta käy ilmi kuvattavan syntymäaika, yhteystiedot ja sydänvika. Liitä hakemukseen myös tuore kuva.
Tule mukaan Bearded Villains Finland ry:n järjestämään koko perheen juoksu- /liikuntatapahtumaan 11.5.2019
Tapahtumalla kerätään varoja, joilla tuetaan Sydänlapset ja -aikuiset ry:n työtä synnynnäisesti sydänvikaisten lasten kuntoutuksessa ja hoitotoimenpiteiden parantamisessa.
Tapahtuman kisakeskuksena toimii Ravintola Löyly, reitti kulkee Hernesaaren ympäristössä. Matkaksi voit valita 5km tai 10km, perheille ja nuoremmille on valittavissa myös lyhyempi reitti.
Yhdistys järjestää vertaistukihenkilökoulutuksen Tuusulan Gustavelundissa 18. - 19.5.2019. Koulutus toteutetaan osana Veikkauksen tukemaa hanketta. Yhdistyksen tavoitteena on, että hankkeen jälkeen tukihenkilöitä löytyisi jokaiselta alueosastolta koko maan kattavasti.
Tervetuloa Sydänlapset ja -aikuiset ry:n sääntömääräinen vuosikokoukseen 27.4.2019 kello 9.00 - 11.30. Kokous pidetään yhdistyksen aluepäivien yhteydessä Viking Linen M/S Gabriellalla (kokousristeily Helsinki-Tukholma-Helsinki, lähtö 26.4., paluu 28.4.) Vuosikokoukseen osallistumisesta kiinnostuneita pyydetään olemaan yhteydessä yhdistyksen toimistolle 31.3. mennessä sähköpostitse tai puhelimitse p. 09 7527 5275, 050 4655 550
Kokouksessa käsitellään sääntöjen määräämät asiat:
Sydänsankari Siiri seikkailee Sydänlapset ja -aikuiset ry:n uudessa lapsille suunnatussa animoidussa videossa, jonka tavoitteena on kertoa lapsille sydämen toiminnasta ja mitä sydänvika tarkoittaa.
Tämän kertaisessa jäsenlehdessä on tietoa mm. geenitutkimuksesta sydändiagnostiikassa, jota on lehteen jo tovin toivottu. Lisäksi numerosta löytyy ajankohtaista tietoa muuttuneista Kelan etuuksista sekä majoitusvaihtoehdoista Helsingissä kun lapsi on sairaalahoidossa. Lisäksi esittelyssä on ruotsinkielinen tieto- ja vertaistapaaminen sekä tietoa ensi kesänä ensimmäistä kertaa toteuttettavasta euroopanlaajuisesta sydännuorten leiristä (EYC). Lisäksi lehdestä löytyy muistutukset muista tulevan kesän tapahtumista sekä pian päättyvästä kurssihausta.
Sydänlapset ja -aikuiset ry järjestää yhteistyössä Karpatiat ry:n ja Sydän- ja keuhkosiirrokkaat SYKE ry:n kanssa seminaaripäivän lauantaina 30.3. perinnöllistä rytmihäiriöistä ja sydänlihassairauksista. Paikkana on Oltermannikeskus Helsingin Oulunkylässä (Oltermannintie 8, 00620 Helsinki). Päivän toteutetaan ERN:n (European Reference Network) GUARD-HEART hankeen koulutusrahastosta saadulla tuella harvinaisiin sydänsairauksiin liittyen.
Rakenteellisia sydänvikoja esiintyy likimain vakiomäärä kaikkialla maailmassa. Noin kahdeksalla tuhannesta vastasyntyneestä on jonkilainen sydämen rakenteellinen häiriö.
