Pitkä QT -oireyhtymä
Pitkä QT -oireyhtymä on vakaville rytmihäiriöille altistava poikkeama sydämen toiminnassa. Äkillinen ruumiillinen tai henkinen rasitus voi aiheuttaa sairautta kantaville rytmihäiriön, joka saattaa johtaa kammiovärinään ja pahimmillaan potilaan menehtymiseen. Vaikka kuolemaan johtavat rytmihäiriöt ovat harvinaisia, on sairaudella väistämättä vaikutuksensa arkielämään. Rankkaa fyysistä rasitusta on vältettävä eikä yksin kannata lähteä uimaan, sillä kohtaus saattaa tulla kesken uintireissun. Apuna sairauden hoidossa ovat rytmihäiriöitä estävät lääkkeet ja tahdistin. Koska sairaus on periytyvä, saattaa useammallakin perheenjäsenellä olla pidentynyt QT-aika.

Sydänlapset ja -aikuiset ry:ssä toimii valtakunnallinen pitkä QT -jaosto. Yhdistyksen jäsenet, joilla on pitkä QT, kuuluvat automaattisesti jaostoon. Mikäli ette saa jaoston jäsenkirjeitä ja perheessänne on Pitkä QT -oireyhtymä, olkaa yhteydessä yhdistyksen toimistoon.

Toimintaryhmä antaa tietoa, suunnittelee ja toteuttaa valtakunnallista vertaistukitoimintaa.

Ota rohkeasti yhteyttä Pitkä QT -jaoston yhteyshenkilöön Marja Siltanen-Vataseen tai vapaaehtoisiin tukihenkilöihin.
|

Jaoston toimintaryhmäläisiä: Eero Vatanen, Tuija Kylmälä, Liisa Kärkölä, Marja Siltanen-Vatanen, Hannele Klankki ja Hanna Ranne
|