Historiikki

Jo yli 30 vuotta työtä synnynnäisesti sydänvikaisten ja heidän läheistensä hyväksi

Yhdistyksemme käynnistävänä voimana toimi silloinen HYKS:n Lastenklinikan sydänosaston ylilääkäri Leena Tuuteri, jota huolestuttivat leikkausjonojen ja sairaanhoitajapulan ohella myös riittämätön tiedon saanti sekä henkisen tuen puute. Tuuterin vetosikin perheisiin yhdistyksen perustamiseksi ja niin 13.12.1975 Sydänlapset ja -aikuiset ry:n perustettiin tuolloin Sydänvikaisten lasten tuki ry:n nimellä. 

Voimien yhdistämisen ja perustettavan vanhempainjärjestön toivottiin korjaavan sydänlasten kestämätöntä hoitotilannetta ja resurssipulaa. Työhön ryhdyttiin innolla ja hyvässä yhteishengessä Lastenklinikan lääkäreiden kanssa. Neuvotteluja käytiin mm. eri ministeriöiden, sairaalajohdon, sairaanhoitajaliiton sekä muiden päättävien tahojen kanssa. Myös julkisuudessa käytiin alkuvuosina vilkasta keskustelua; lehtien yleisönosastoilla sekä kampanjoitiin radiossa ja televisiossa. Koska edistystä ei tapahtunut riittävän nopeasti, yhdistyksen sen hetkinen puheenjohtaja Unto Nevasoja otti yhteyttä Tasavallan Presidentti Kekkoseen, joka saikin asioihin vauhtia. Varoja löytyi kiireellisesti hoitoresurssien parantamiseen. Hiljalleen leikkausjonotkin alkoivat lyhentyä.

Pian yhdistyksen perustamisen jälkeen aktiiviset vanhemmat ryhtyivät perustamaan alueosastoja eri puolille Suomea. Ensimmäiset alueosastot perustettiin Mikkeliin, Tampereelle, Kokkolaan, Kuopioon, Helsinkiin Turkuun, Ouluun ja Lappiin. Alueosastot järjestivät muun muassa ensitietopäiviä ja alueellista kurssitoimintaa sekä mahdollisuuden vaihtaa kokemuksia saman kokeneiden kanssa – aivan kuten vieläkin tänä päivänä. Alueosastojen järjestämä toiminta on yhdistyksen alusta asti ollut merkittävässä roolissa jäsenistön tukijana ja tiedottajana, ja on sitä edelleenkin.

Yhdistyksen valtakunnallinen kurssitoiminta alkoi varsin nopeasti yhdistyksen perustamisen jälkeen. Ensimmäinen sydänlasten perhekurssi järjestettiin Sosiaalihallituksen rahoittamana Korpilahden Alkio-opistolla jo vuonna 1978. Alkio-opisto toimii vielä tänäkin päivänä sydänlasten perhekurssien näyttämönä. 1980-luvun toisella puoliskolla kurssi- ja leiritoiminta laajeni entisestään ja onkin tänä päivänä kokonaisuudessaan varsin kattavaa. Kurssi- ja leiritoiminta on yksi yhdistyksen merkittävimmistä tukimuodoista synnynnäisesti sydänvikaisille ja heidän läheisilleen.

Tiedottamista

Yhdistyksen rooli tiedottajana on ollut alkuajoista saakka merkittävä. Jäsentiedotetta ryhdyttiin julkaisemaan jo vuonna 1977. Alkuvuosien pienestä, keittiön pöydän ääressä kootusta lehtisestä on kasvanut vuosien saatossa varsin monipuolinen jäsenlehti, jota nykyisessä muodossaan ryhdyttiin julkaisemaan vuonna 1998. Ensimmäinen sydännuorille ja -aikuisille suunnattu Synja-lehti julkaistiin 2004. 

Jäsentiedotteen julkaisemisen aikoihin ryhdyttiin myös työstämään ensimmäisiä perustiedotteita sydänvioista ja niiden hoidosta sekä sosiaaliturvasta. Tänä päivänä yhdistyksen esitemateriaali on varsin laajaa – esitteitä löytyy muun muassa päivähoitoon, koulunkäyntiin, kuntoutukseen ja sikiötutkimukseen liittyvistä asioista. 

Yhdistyksen suurin, ja monille sydänperheille tärkein tiedon lähde sydänvikoihin liittyen on vuonna 1999 valmistunut Eric Ivar Wallgrenin toimittama Sydänlasten kirja. Kirjan esikuvana toimi Ruotsin sisarjärjestön, Hjärtebarnsföreningen, Hjärtebarns boken. 

Yhdistyksen rooli tiedottajana on tänä päivänä merkittävä - niin synnynnäisesti sydänvikaisille itselleen kuin heidän läheisilleen ja hoitohenkilökunnalle.

Edunvalvontaa

Sydänlasten leikkaus- ja hoitotilanteen seuraaminen ja siihen vaikuttaminen olivat ja ovat yhä edelleenkin eräs keskeisimmistä asioista yhdistyksen toiminnassa. Alkuvuosien valtavat leikkausjonot saatiin puolitettua vuoteen 1980 mennessä. Vaikka leikkausjonot olivatkin huomattavasti parantuneet lähtötilanteesta, eivät resurssit vastanneet tarvetta - hoitohenkilökunnasta oli ajoittain huutava pula, jonka eteen kampanjoitiin ja tehtiin vetoomuksia. 

1990-luvun puolivälin jälkeen hoitotilanne saavutti tietynlaisen tasapainon – varsinaisia leikkausjonoja ei ollut. Tilanne kuitenkin muuttui varsin nopeasti ja leikkausjonot alkoivat hiljalleen kasvaa. Osaltaan leikkausjonojen kasvuun vaikutti samat asiat kuin yhdistyksen perustamisen aikoihin – lääketieteen kehittyessä yhä useampia sydänlapsia voitiin auttaa. Pula hoitohenkilökunnasta, teho-osaston riittämättömät tilat sekä osaltaan myös lääkärilakko vauhdittivat tilanteen kehittymistä. Vaikka kaikki kiireelliset potilaat voitiin hoitaa, leikkausten jatkuva peruuntuminen aiheutti sydänlasten perheille raskaan taakan ja monia kestämättömiä tilanteita. Vuonna 2004 leikkausjonot olivat jälleen kasvaneet yli sadan potilaan jonoksi. Yhdistys ryhtyi kampanjoimaan uuden teho-osaston rakentamisen vauhdittamiseksi ja keräämään vetoomusta. Nimiä saatiin kerättyä muutamassa kuukaudessa huikeat 135 000 kappaletta ja vetoomus sai paljon huomiota myös tiedotusvälineissä. Lasten ja nuorten Sairaalan uutta teho-osastoa ryhdytään rakentamaan vuonna 2007 ja valmiina sen pitäisi olla vuoden 2008 aikana.   

Alussa yhdistyksen toimintaan saatiin rahoitusta Suomen Sydäntautiliitolta (nyk. Suomen Sydänliitto) sekä erilaisista kampanjoista. Kurssitoimintaa rahoitti Sosiaalihallitus, josta nykyisin vastaa pääasiassa KELA sekä Raha-automaattiyhdistys. 1980-luvun puoliväliin tultaessa yhdistyksen toiminta oli jo melko laajaa. Alueosastoja perustettiin koko ajan lisää, ja jo tuolloin alueosastoverkosto kattoi lähes koko maan. Yhdistyksen hallituksen työrukkanen, työvaliokunta, teki suurelta osin käytännön työt, hallituksen tehdessä päätöksiä ja linjanvetoja. Valtakunnallisten tapahtumien ja tapaamisten määrä oli suuri, ja varsin pian todettiin rutiinien kasvaneen niin työläiksi, että vapaaehtoisvoimin sen läpivieminen oli jokseenkin mahdotonta ja palkatun henkilökunnan tarve oli ilmeinen. 

Yhdistyksen alkaessa saamaan RAY:n yleisavustusta vuonna 1985, sai toiminta aivan toisenlaisen suunnan. Yleisavustus mahdollisti kipeästi kaivatun henkilökunnan palkkaamisen. Lisäksi yhdistys sai käyttöönsä toimitilat Sydänliiton tiloista. 

RAY:n ja Kelan rahoitus turvasi yhdistyksen perustoiminnot, mutta ne eivät ole riittäneet jatkuvasti laajenevan toiminnan rahoittamiseen. Varoja on kerätty vuosien varrella monin erilaisin keräyksin ja kampanjoin mm. kurssitoiminnan sekä tiedottamisen rahoittamiseksi. Varojen lisäksi kampanjat ovat tuottaneet runsaasti tarpeellista julkisuutta.

Vuonna 1995 Sydänvikaisten lasten tuki r.y.:n viettäessä 20-vuotisjuhliaan yhdistys vaihtoi nimeään. Uudeksi nimeksi tuli Sydänlapset r.y. – Hjärtbarnen r.f. Samoihin aikoihin sydännuoret ja -aikuiset aktivoituivat ja ryhtyivät järjestämään tapaamisia. Vuonna 1997 perustettiin sydännuorten ja -aikuisten oma valtakunnallinen alueosasto Synja. 

Yhdistys tänään ja huomenna

Yhdistyksen perustamisen äitinä voidaan hyvällä syyllä pitää Leena Tuuteria, joka yhdessä muiden HYKS:n lääkäreiden kanssa oivalsi sydänvikaisten lasten vanhempien merkityksen yhteisessä asiassa. Sydänlasten vanhemmat aikanaan ryhtyivät taistelemaan leikkausjonojen purkamiseksi ja hoidon turvaamiseksi, ja tätä työtä yhdistys tekee edelleen. Toisaalta silloiset leikkausjonossa odottaneet lapset ovat kasvaneet aikuisiksi, ja edelleen vanhemmilla on huoli, miten nämä nuoriksi ja aikuisiksi kasvaneet lapset tässä yhteiskunnassa pärjäävät.

Synnynnäisesti sydänvikaisten nuorten ja -aikuisten kasvava joukko on entisestään tuonut myös yhdistyksen toiminnalle lisähaastetta. Sydänlapset ry sai vuonna 2003 Ray:lta avustuksen sydännuorten ja -aikuisten kuntoutuksen kartoittamiseksi ja kehittämiseksi (SYTYKE). Synnynnäisesti sydänvikaisia nuoria ja aikuisia oli vuonna 2005 jo yli 7 000 ja määrä kasvaa noin 300 potilaalla vuosittain. Yhdistyksen tietoisuus tämän kohderyhmän tarpeista ja toiminnan kehittämisen paineista nousi entistäkin enemmän esille Sytyke-projektin edistyessä. Vuoden 2005 alussa yhdistyksen saadessa Ray:lta kolmivuotisen (2005 – 2007) projektiavustuksen toiminnan kehittämiseen (STOKE), ryhdyttiin työhön toden teolla. Toiminnan kehittämisen tarkoituksena on nostaa sydänaikuisten asema yhdistyksessä tasavertaiseksi perheiden rinnalla sekä samalla nostaa heille suunnattua toimintaa sen edellyttämälle tasolle. Tavoitteena on, että järjestö kehitystyön lopputuloksena on entistäkin vahvempi synnynnäisesti sydänvikaisten ja heidän läheistensä potilasjärjestö, joka toimii koko potilasryhmän edunvalvojana, kuntouttajana ja tiedottajana, sekä tarjoaa heille mahdollisuuden vertaistukeen. Tämän saavuttamiseksi tulee tapahtumaan muutoksia niin organisaation sisäisessä toiminnassa, toiminnan painopisteissä sekä myös yhdistyksen nimessä, jotta yhdistys myös miellettäisiin koko potilasryhmän etujen ajajana. Marraskuussa 2005 Sydänlapset ry juhli 30 vuotista taivaltaan synnynnäisesti sydänvikaisten hyväksi. Samassa yhteydessä yhdistyksen nimi vaihtui toistamiseen sen historiansa aikana - uudeksi nimeksi tuli Sydänlapset ja -aikuiset ry.