|
Synnynnäisten sydänvikojen hoidon kehittymisen ansiosta yhä useampi sydänlapsi saavuttaa aikuisiän. Synnynnäisen sydänvian vuoksi leikattuja yli 16-vuotiaita nuoria ja aikuisia on jo lähes 7 000 ja määrä kasvaa arviolta vähintään 250 potilaalla vuodessa.
|
Vuodesta 1953 lähtien Suomessa on leikattu jo lähes 12 000 sydänlasta ja tämän hetken sydänvikaisista yli 6000 on tarvinnut leikkaushoitoa jossain elämänsä vaiheessa. Lääketieteellisen hoidon kehittymisen myötä yhä useampi sydänaikuinen pystyy elämään normaalia ja täysipainoista elämää.
|
|
Synnynnäisesti sydänvikaiset aikuiset ovat muodostaneet 2000-luvulla Sydänlapset ja -aikuiset ry:ssä uuden, kasvavan tehtäväkentän, sillä yhdistys on aiemmin keskittynyt lähinnä sydänvikaisten lasten ja heidän perheidensä etujen ajamiseen. Määrällisesti synnynnäisesti sydänvikaisten aikuisten potilasryhmä kasvaa koko ajan. Yhdistyksen kohderyhmänä sydänaikuiset ovat yhtä tärkeä kohderyhmä kuin perheet ja sydännuoret.
|
Sydänlapset ja -aikuiset ry on toteuttanut Raha-automaattiyhdistyksen tuella kolmi-vuotisen (2005–2007) yhdistyksen toiminnan kehittämisen hankkeen, STOKE-projektin. Projetin keskeisenä tavoitteena on ollut nostaa synnynnäisesti sydänvikaisten nuorten ja aikuisten asema yhdistyksessä tasavertaiseksi perheiden rinnalle. |
|
Synnynnäinen sydänvika vaikuttaa nuoren tai aikuisen, usein välillisesti myös hänen läheisiinsä. Vaikka sydämen rakennevika tai toiminnallinen poikkeama on useimmilla korjattu leikkaushoidolla jo lapsuudessa, sydänvikaan liittyy aina elämäntilanteita, joissa pitkäaikaissairaus muistuttaa itsestään. Näissä elämäntilanteissa tai sairauden tilan muuttuessa sydännuoret sekä -aikuiset kokevat useimmiten tarvitsevansa tukea, neuvontaa ja edunvalvontaa.
|
Valtakunnallinen Synja jaosto vastaa Sydänlapset ja -aikuiset ry:ssä synnynnäisesti sydänvikaisten nuorten ja -aikuisten toiminnan ylläpitämisestä. Synja jaoston toimintaa suunnittelee ja kehittää vapaaehtoisista synjalaisista koostuva Synjan työryhmä. |
