Olet täällä

UVH-viikonloppu Yyterin Kylpylässä


31.3.2017 14:00 - 2.4.2017 14:00

Kun lapsella on yksikammioinen sydän – riippumatta yksittäisistä diagnoosityypeistä – vaikuttaa se perheeseen monilla elämän eri osa-alueilla. Kysymyksiä herättävät hyvin arkipäiväisetkin asiat, mutta myös tulevaisuus askarruttaa. Asiantuntijoiden kuulemisen lisäksi, on erittäin tarpeellista päästä jakamaan asioita myös muiden vastaavankokeneiden kanssa. Sydänliitto ja Etelä-Suomen Sydänpiiri järjestävät 31.3-2.4.2017 tapaamisen yksikammioista sydänvikaa sairastaville Porin kupeessa sijaitsevassa Yyterin Kylpylähotellissa. Ilmoittaudu ja tule mukaan!
 
Nimitystä yksikammiosydän, UVH (univentricular heart) käytetään hyvin erilaisista ja monimutkaisista vikayhdistelmistä, joita ei voida korjata verenkierrollisesti ns. normaaliksi. Yhteistä niille nimenmukaisesti on yksinkertaistettuna se, että sydämestä puuttuu oikea tai vasen kammio osittain tai kokonaan, ja yksi kammio pumppaa verta sekä keuhko-, että systeemikiertoon.  Yksikammiosydänlapsia syntyy vuosittain noin 15. Yksittäisenä vikadiagnoosina HLHS, sydämen vasemman puolen vajaakehittyneisyys, on yleisin yksikammioisista sydänvioista.

Yksikammiosydänlasten perheiden arkea värittävät monet erityiskysymykset – toisilla ongelmia on enemmän kuin osalla. Karkeasti voidaan sanoa, että käytännössä noin yksi kolmasosa yksikammioisista lapsista pärjää olosuhteisiin nähden loistavasti, yksi kolmannes heistä pärjää kohtalaisesti ja yhdellä kolmanneksella ongelmia on enemmän. Riippumatta mihin kolmannekseen oman lapsen kanssa kuuluu, on tiedon ja tuen tarve tällä potilasryhmällä ja heidän läheisillään erityisen suuri. Tuen ja tiedon tarvetta on myös yksikammiosydämen omaavilla aikuisilla ja heidän puolisoillaan.

Viihtyisä Yyteri

Viikonlopun näyttämönä toimii viihtyisä Yyterin Kylpylähotelli, joka luo varmasti hyvät puitteet onnistuneelle viikonlopulle tulittepa viikonloppuun sitten yksin, kaksin taikka perheenä. Lisätietoja hotellista ja sen palveluista löydät heidän kotisivuiltaan osoitteesta www.yyterinkylpylahotelli.fi.

Viikonlopun aikana on luvassa monipuolisesti asiantuntijaluentoja sekä loistava mahdollisuus luoda kontakteja ja vaihtaa kokemuksia muiden vanhempien ja itse sydänvikaisten kanssa, toki mukavaa yhdessäoloa unohtamatta. Viikonlopun tarkempi ohjelma julkistetaan kotisivuilla sen varmistuttua.

Viikonlopun tietopuolinen anti on tarkoitettu lähinnä aikuisille. Viikonloppuun voi kuitenkin osallistua vain aikuisten kesken tai niin halutessaan, myös lapset voivat tulla mukaan. Vanhempien osallistuessa ohjelmaan on lapsille ohjattua ohjelmaa. Perheelliset voivatkin siis itsenäisesti päättää, ottaako hetken irtioton ja hengähdystauon arjesta vai nauttiako kurssista ja sen annista koko perheen voimin. Viikonloppuun valittujen perheiden koko määrittelee, paljonko viikonloppuun voidaan ottaa osallistujia. Alustavasti paikkoja on noin 20 perheelle.

Tukea kustannuksiin

Kurssin pääasiallisena rahoittajana toimii STEA. Omavastuuosuutena osallistuvilta aikuisilta veloitetaan 75 euroa per henkilö sekä lapsilta 0-14 vuotta 25 euroa per henkilö. Omavastuuosuus pitää sisällään majoituksen, täysihoidon sekä ohjelman. Viikonloppuun voi myös osallistua vaikkei mukana tulisi puolisoa ja lapsia, jolloin majoitus tapahtuu kahden hengen huoneessa nais-/miespaikoin. Yhden hengen huoneesta veloitetaan lisämaksu, joka on 35 euroa.

Matkakustannukset jäävät osallistujien itsensä maksettavaksi. Osallistujat voivat hakea Kelalta matkakorvausta kattaakseen matkakuluja. Matkakorvauksen saaminen edellyttää lääkärin A-, B-, C- tai D-lausuntoa tai lääkärin vapaamuotoista lähetettä, josta ilmenee sopeutumisvalmennuskurssin tarpeellisuus. Lausunnot tulee toimittaa yhdistyksen toimistolle jo ennen tapahtumaa. Matkakorvaushakemukseen tulee liittää viikonlopun ohjelma osallistumistodistuksineen.

Hakumenettely 

Kurssille haetaan yhdistyksen omalla kurssihakemuksella, jonka voi lähettää sähköisesti yhdistyksen kotisivujen kautta. Täytäthän tiedot huolellisesti! Hakemuksen liitteeksi tarvitaan lisäksi kopio viimeisestä hoitokertomuksesta, jonka voi tarvittaessa toimittaa postitse. Hakijoilta pyydetään lisäksi vapaamuotoista perustelua, miksi juuri heidät tulisi valita kurssille.
Hakemusten tulee olla Sydänlapset ja -aikuiset ry:ssä liitteineen 31.1.2017 mennessä.

Valintakriteerit

Ensisijaisena valinnan kriteerinä on osallistujien kuntoutumisen tarve, johon vaikuttavat diagnoosin ja sairauden tilan lisäksi esimerkiksi tulevat toimenpiteet ja tuen tarve. Etusijalla ovat ne osallistujat, jotka eivät ole aiemmin osallistuneet vastaavantyyppiselle kurssille. Aikaisempi osallistuminen ei kuitenkaan ole este uudelle kurssihaulle ja valinnalle. Mikäli valintaa ei voida edellä mainitun kriteerein tehdä, tullaan paikat arpomaan hakijoiden kesken.

Huomioithan, että kurssille on paikkoja rajoitettu määrä! Kaikkiaan tilaa on noin 20 perheelle riippuen valittavien perheiden perhekoosta.

Alustava ohjelma

Perjantai 31.3.
14.00 –                             Saapuminen ja ilmoittautuminen
17.30 – 19.00                   Ryhmäkeskustelu; tervetuloa
19.00 –                             Mahdollisuus saunoa ja pulahtaa allasosastolla
21.00 –                             Ruokaisa iltapala
 
Lauantai 1.4.
08.00 –                              Aamiainen
09.30 – 11.30                    Asiantuntijaluennot alkavat
                                            - lapset omassa ohjelmassaan
12.00 – 13.00                    Lounastauko
13.00 – 16.30                    Asiantuntijaluennot jatkuvat
17.00 – 18.00                    Päivällinen
18.00 –                              Mahdollisuus yhteiseen illanviettoon tai hyödyntää kylpylän palveluja
 
Sunnuntai 2.4.
08.00 –                              Aamiainen
09.30 – 13.00                    Asiantuntijaluennot jatkuvat
13.00 –                              Huoneiden luovutus ja lounas
 

Lasten tietoja hoitajille

Pyydämme kurssille osallistuvia täyttämään Tietoa hoitolapsesta-lomakkeen, jotta lastenhoitajat voivat tutustua lasten tietoihin jo ennen kurssin alkua. Lomake tulee täyttää viimeistään 19.3.