Nyt on aika tehdä kesäsuunnitelmia, sillä kesän leireille ja kursseille ilmoittautuminen alkaa. Kesä alkaa Porin Yyterin upeissa maisemissa perhekurssin merkeissä. Sopeutumisvalmennuskurssi Sova pidetään tällä kertaa Oulun Edenissä. Sydännuorten leiri järjestetään Tampereella Varalan Urheiluopiston upeissa maastoissa. Sydänlapset sisaruksineen pääsevät huimiin kesäisiin seikkailuihin Virroilla Nuorisokeskus Marttisissa ja perheiden elämysleiri järjestetään puolestaan Nurmeksessa Nuorisokeskus Hyvärilässä. Tänä kesänä Pohjoismainen nuortenleiri järjestetään Ruotsissa.

Sydänlapset ja -aikuiset ry järjestää vuosittain sopeutumisvalmennuskursseja, leirejä ja tapahtumia sydänlasten perheille sekä sydännuorille.

Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry myönsi Sydänlapset ja -aikuiset ry:lle kaksi erillistä STEAn tukemaa perhelomaviikkoa. Ensimmäinen lomaviikoista järjestetään Etelä-Suomen hiihtolomaviikon aikaan eli viikolla 8 Vuokatin Urheiluopistossa 19. – 24.2.2018 ja toinen syyslomien aikaan Ikaalisten kylpylässä 15. – 20.10.2018. Molemmille STEAn tukemille perhelomille on paikkoja alustavasti noin kymmenelle sydänperheelle. 

Vuoden 2017 viimeinen jäsenlehti on ilmestynyt. Jäsenlehdessä on tällä kertaa muun muassa tärkeää asiaa raskausaikaisista diagnooseista, itsetunnon kehittymisestä ja kasvun tukemisesta. Lisäksi lehdessä on artikkelikokonaisuus pitkäaikaissairaiden lasten ja erityislasten perheiden hyvinvointia selvittävästä kyselytutkimuksesta, jossa oli mukana viiden eri potilasjärjestön jäseniä. 

Sydänlapset ja -aikuiset ry on avannut uuden lahjoitustavan digilippaiden muodossa, jolla tukea yhdistyksen toimintaa. Tänä päivänä moni haluaa lahjoittaa esimerkiksi joulukorttivarat, syntymäpäivämuistamiset tai muistokukkien ostamisen sijasta muuhun merkittävään toimintaan, kuten Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toiminnan tukemiseksi. 

Pyysimme jäseniämme antamaan palautetta jäsenlehdestämme 2/2017. Saimme 48 vastausta eri-ikäisiltä lukijoiltamme. Kiitos kaikille vastaajille!

Kevään jäsenlehdestä jäi useimmille mieleen sydänvikaisen raskautta käsitelleet jutut  Monille synnynnäisesti sydänvikaiselle aihe on ajankohtainen ja sydänlasten/-nuorten vanhemmille aihetta kiinnostaa voiko oma lapsi saada jälkikasvua. Monelle niin tutusta Ronald McDonald-talosta kertova juttu jäi myös mieleen.

KOKOUSKUTSU
 
Sydänlapset ja -aikuiset ry:n sääntömääräinen syyskokous pidetään sunnuntaina lokakuun 8. päivänä 2017 klo 11 alkaen Turun Kristillisessä opistossa (Lustokatu 7, 20380 Turku).
 
Kokouksessa käsitellään sääntöjen määräämät asiat:
  1.  Kokouksen avaus
  2. Kokouksen laillisuus ja päätösvaltaisuus
  3. Todetaan läsnäolijat ja valtakirjat
  4. Kokouksen puheenjohtajan, sihteerin, kahden pöytäkirjantarkastajan ja ääntenlaskijoiden valinta
  5. Kokouksen työjärjestyksen hyväksyminen
Sydänliitto on ottanut jäsenmaksuissa käyttöön nykyaikaiset maksutavat perinteisen paperilaskun lisäksi. Jatkossa siis myös Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenet voivat maksaa jäsenmaksunsa e-laskuna tai suoramaksuna.

E-lasku

on nykyaikainen tapa vastaanottaa lasku sähköisesti suoraan omaan verkkopankkiin. E-laskun jäsen saa käyttöönsä kun tekee verkkopankissa e-laskusopimuksen. Tekemällä sopimuksen jo nyt, vuoden 2018 jäsenmaksu tulee e-laskuna. Jäsen voi tehdä e-laskusopimuksen erikseen seuraavasti:
 
Lehti sisältää terveisiä kesänkursseilta sekä lyhennelmän Hyks:in lastenklinikan toimintakertomuksesta, jossa kerrotaan sydänlasten hoidontoteutumisesta.

Pääset lukemaan uuden lehden tästä.

Hyvät sydänlasten vanhemmat,

Vuonna 2015 käynnistyi tutkimus, jossa kerätään tietoa sydänlasten vanhempien parisuhteesta sekä elämänlaadusta. Tutkimuksella tuotetaan tietoa aihealueesta, jotta sydänlasten perheitä voidaan tukea. Tutkimukseen voi vielä ottaa osaa vastaamalla kyselylomakkeen kysymyksiin. 

Oltermannitien toimitalon mennessä kiinni heinäkuuksi, katkeaa saapuvan postin kulku Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toimistolle. Lähtevän postin osalta kirjepostit kulkevat normaalisti niiltä osin kuin olemme paikalla, mutta verkkokaupan toimitukset (paketit) lähtevät sitten vasta lomien jälkeen. 

Toimistomme henkilökunta lomailee pääosin heinä-elokuussa. Kokonaan suljettuna toimistomme on 17.7. - 9.8. asti. Tällöin kiireellisissä asioissa voitte tavoitella Katja Lainetta puhelimitse numerosta 044 2727 717. 

Sydänlapset ja -aikuiset Miss Hiekkasärkät -tapahtuman hyväntekeväisyyskohteena 2017
 

Sydän- ja verisuonisairaudet koskettavat monen suomalaisen elämää joka päivä  

Sydän- ja verisuonisairaudet ovat edelleen suomalaisten yleisin kuolinsyy. Toisin kuin yleisesti luullaan, sydänsairauden kanssa eletään hyvin pitkiä aikoja. Sairaus voi olla mukana syntymästä lähtien tai se voi tulla aikuisiällä. Sairaudet tulevat usein yllätyksenä ilman ennakkovaroitusta. Sydänliitto tarjoaa tietoa, tukea ja kursseja sairastuneille sekä tekee ennaltaehkäisevää työtä.
 

Sydänlapset ja -aikuiset ry toteutti vuonna 2015 RAY:n tukemana ”Amanda ja Tomi”-lyhytelokuvan, jonka tavoitteena on lieventää mahdollisia sairaalapelkoja ja valmistella lasta tulevaan toimenpiteeseen Helsingin Lasten ja Nuorten sairaalassa. Video oli suunnattu erityisesti leikki-iässä oleville sydänlapsille, mutta konsepti on osoittautunut toimivaksi myös alakouluikäisille lapsille, heidän sisaruksilleen ja vanhemmille.
Tämän vuoden toinen jäsenlehti on ilmestynyt!  

Kevään numerossa tutustumme sähköisiin terveyspalveluihin Kanta-palveluun sekä yhä kasvavaan Terveyskylään. Etenkin sydänvikaiset tytöt ja naiset, pohtivat mahdollisuuttaan saada omia biologisia lapsia. Asia askarruttaa myös monia sydänlasten vanhempia. Raskaus ei ole kaikille sydänvikaisille suositeltua, toisin kuin haastattelun antaneelle Sannalle. Lue Sannan tarina sivulta 8 ja faktaa sydänvikaisen raskaudesta ja sen suunnittelusta on kerrottu sivuilla 12-14.

Sydänviikko 23.-30.4.2017 viestii ihmisten voimavarojen vahvistamisen teemoja ja tekoja. Yhtenä kampanjatekona ja läheisyyden osoituksena tullaan näkemään halauksia.

 

Sydänviikolla halataan niin että tuntuu

Sydänyhteisö on aina pyrkinyt toimimaan ihmisten hyvinvointia lisäävästi ja jatkossa se saa yhä näkyvämpiä muotoja. Sydänviikolla 2017 korostetaan jaksamisen, ihmissuhteiden ja myönteisten tunteiden merkitystä elämässä - sen iloissa ja suruissa.

Diakonia-ammattikorkeakoulun toisen vuoden sairaanhoitajaopiskelijat Eevi Kinanen ja Sanna Mäkelä tekevät opinnäytetyötä, jonka tarkoituksena on selvittää 0–18-vuotiaiden UVH-lasten ja -nuorten tavallista arkielämää ja sen sisältöä sekä yksikammioisuuden vaikutusta koko perheen elämään. 

Viimeinkin vuoden ensimmäinen jäsenlehti on ilmestynyt!  Pahoittelemme, että meistä riippumattomista syistä lehti ilmestyi muutaman päivän myöhässä.

Tykkää ja jaa! 

Sydänlapset ja -aikuiset ry kampanjoi 7. - 14.2.2017 mm. sosiaalisessa mediassa Sydänlasten viikolla, jota vietetään nyt jo neljättä kertaa. 

Viikon tarkoituksena on lisätä tietoisuutta yleisesti synnynnäisistä sydänvioista sekä Sydänlapset ja -aikuiset ry:stä kaikkien synnynnäisesti sydänvikaisten lasten ja aikuisten sekä heidän läheistensä etuja ajavana potilasjärjestönä. Kyseistä ajankohtaa käytetään kansainvälisesti synnynnäisiin sydänvikoihin liittyvän tietoisuuden lisäämiseksi. 

Sydänlapset ja -aikuiset ry järjestää vuosittain sopeutumisvalmennuskursseja, leirejä ja tapahtumia sydänlasten perheille sekä sydännuorille.