Vuoden 2017 alusta myös alaikäisten lasten ja nuorten omaishoitajat voivat osallistua Kelan omaishoitajienkuntoutuskursseille.
Sydänliiton ja Sydänlapset ja -aikuiset ry:n puhelinjärjestemä uudistuu.
Uudistustyöstä johtuen yhdistyksen lankanumero 09 7527 5275 on poissa käystöstä ainakin ajalla 23. - 25.11.2016.

Parhaiten tavoitat meidät siis viikon 47 ajan sähköpostitse! 
Pahoittelemme häiriötä! 

Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenlehden neljäs ja samalla vuoden viimeinen numero on ilmestynyt. Jäsenlehdessä on tällä kertaa muun muassa toiveuusintana artikeli tahdistinhoidosta, asiaa imetyksestä sekä vanhempien vahvuuksien tunnistamisesta. Henkilöhaastattelussa on stand-up koomikko, valokuvaaja ja sydännuoren isä, Jape Grönroos.

Puolikas Sydän - Täysi Elämä 

Joukko yksikammioista sydänvikaa sairastavien lasten vanhemmista sekä sydänaikusia on halunnut koota toivontäyteisen kuvakirjan erityisesti HLHS- ja UVH-lasten läheisille. 

Kirjaan on koottu kaikkiaan 41. yksikammioista sydänvikaa sairastavan lapsen, nuoren ja aikuisen tarinaa. Lyhyet tarinat ovat kertomuksia toivosta ja uskosta huomiseen. 

Sydänlapset ja -aikuiset ry:n sääntömääräinen syyskokous pidetään sunnuntaina lokakuun 9. päivänä 2016 klo 11 alkaen Varalan Urheiluopistossa (Varalankatu 36, 33240 Tampere).
 
Kokouksessa käsitellään sääntöjen määräämät asiat:
 
  1. Kokouksen avaus
  2. Kokouksen laillisuus ja päätösvaltaisuus
  3. Todetaan läsnäolijat ja valtakirjat
  4. Kokouksen puheenjohtajan, sihteerin, kahden pöytäkirjantarkastajan ja ääntenlaskijoiden valinta
  5. Kokouksen työjärjestyksen hyväksyminen

Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenlehden kolmas numero on nyt ilmestynyt! Jäsenlehdessä on tällä kertaa muun muassa yhteenvetoa Jukolatiimin huikeasta tempauksesta Sydänlapset ja -aikuiset ry:n hyväksi sekä Apulannan Sipen ja Reetta-siskon yhteishaastattelu. Lisäksi lehdessä on muistoja menneen kesän kursseista ja tapahtumista sekä esittelyssä tulevan syksyn ohjelmistoa.

Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenmaksut on laskutettu jo monen vuoden ajan Suomen Sydänliitto ry:n kautta, jonka jäsen yhdistys on. Suurin osa jäsenistämme sai vuoden 2016 jäsenmaksun Sydänliiton julkaiseman Sydän-lehden nro 1 mukana tammikuun lopussa. Tämä jäi ehkä joiltakin huomaamatta ja monen jäsenmaksu on jäänyt maksamatta. 

Aina ajoittain on tarpeen kysyä jäsenistöltä, vastaako yhdistyksen nykyinen toiminta tarvetta sekä kerätä mahdollisia parannusehdotuksia ja ideoita. Nyt jokaisella on hyvä mahdollisuus kertoa mielipiteensä nykyisestä toiminnasta ja tuoda julki toiveensa tulevaisuuden suhteen.
 
Oltermannitien toimitalon mennessä kiinni heinäkuuksi, katkeaa saapuvan postin kulku Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toimistolle. Lähtevän postin osalta kirjepostit kulkevat normaalisti niiltä osin kuin olemme paikalla, mutta verkkokaupan toimitukset (paketit) lähtevät sitten vasta lomien jälkeen. 

Toimistomme henkilökunta lomailee pääosin heinä-elokuussa. Kokonaan suljettuna toimistomme on 18.7. - 7.8. asti. Tällöin kiireellisissä asioissa voitte tavoitella Katja Lainetta puhlimitse numerosta 044 2727 717. 

Pienen kulkijan sairauskirja antaa tietoa, iloa ja valoa

Uusi lastenkirja Pienen kulkijan sairauskirja kertoo nimensä mukaisesti lapsille erilaisista sairauksista. Stiina Kiiverin kirjoittamassa kirjassa tarjotaan lapsille tärkeää tietoa runomuotoisten tarinoiden ja värikkäiden kuvien siivittämänä. Kirja pyrkii vastaamaan lasten tärkeisiin kysymyksiin: Miksi aikuiset puhuvat lääkärissä niin pitkään? Sattuuko röntgenkuvaus? Olenko ainoa, jolla on tämä sairaus? Miksi päiväkotikaveri juo eri maitoa?

Open Market kiinteistövälitys järjestää hyväntekeväisyys match shown, jolla kerätään varoja Sydänlapset ja -aikuiset ry:lle. Open Market on yhdistyksemme pitkäaikainen yhteistyökumppani ja tukija. Hyväntekeväisyys match show järjestetään lauantaina 28.5.2016 ja se on kaikille avoin perhetapahtuma. Tapahtuman juontaa Jenni Anttila ja mukana ovat myös Miss Suomi 2016 finalistit  Samira Omer ja Iris Ojalammi.

Elinsiirron saaneille lapsille ja heidän perheenjäsenilleen järjestetään liikunnallinen kesäleiri 13.-16.7.2016 Vantaalla. Leirille voi hakea elinsiirron saanut, elinsiirtoa odottava tai munuais-, maksa-, sydän- tai keuhkosairautta sairastava lapsi tai nuori ja hänen perheensä. Mukana on oltava vähintään yksi aikuinen huoltaja. Leiri on EU:n tukema ja osallistuminen, hotellimajoitus ja ruokailut ovat maksuttomia leirille hyväksytyille lapsille ja nuorille sekä heidän perheenjäsenilleen. Ainoastaan matkat ovat omakustanteiset. Osallistujilla tulee olla oma tapaturma- ja matkavakuutus.

Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenlehden toinen numero on nyt ilmestynyt! Jäsenlehdessä on tällä kertaa muun muassa tärkeää asiaa harrastuksista, koulunkäynnin aloittamisesta sekä lapsiperheen sosiaalituesta. Lisäksi lehdessä on esiteltynä tulevan kesän Espoon SOVA-viikonlopun ohjelma, johon vielä ehättää ilmoittautua mukaan.

Kesäkuussa Jukolan viestin yhteydessä toteutetaan toista kertaa Jukolatiimi2016- hyväntekeväisyysprojekti, jossa nimekkäät suomalaiset haastavat itsensä hyväntekeväisyyden puolesta ja osallistuvat seitsenhenkisellä joukkueella Jukolan viestiin. Viime vuonna ensimmäistä kertaa toteutettu projekti keräsi 20 000 euroa Vammaisurheilu- ja liikuntaliitto VAU ry:n lasten ja nuorten liikunnan hyväksi. 

Vapaaehtoistoiminnan avulla sairaalassa tarjotaan vertaistukea ja keskusteluapua potilaille ja heidän läheisilleen. Helsingissä etsitään empaattisia ja oma-aloitteisia vapaaehtoisia, jotka haluavat kohdata sairaalan potilaita ja heidän läheisiään. Vapaaehtoisia vertaistukijoita kaivataan seuraaviin toimipisteisiin:
  • Kirurgisen sairaalan rintarauhaskirurgian poliklinikalle
  • Syöpätautien klinikalle 
  • Meilahden ja Jorvin sydänosastoille 
Arvoisa Sydänlapsen vanhempi
 
Olemme kaksi terveydenhoitajaopiskelijaa ja teemme opinnäytetyötutkimusta sydänlapsen sairauden vaikutuksesta vanhempien parisuhteeseen. Tämä Laurea ammattikorkeakoulun opinnäytetyö toteutetaan yhteistyössä Sydänlapset ja -aikuiset ry:n kanssa. Opinnäytetyön tarkoituksena on selvittää, miten lapsen synnynnäinen sydänsairaus vaikuttaa vanhempien parisuhteeseen. Toivoisimme Teiltä vastauksia ja ajatuksia kyselyyn, jolla selvitämme vastausta tutkimuskysymyksiin:
  1. Miten lapsesi synnynnäinen sydänsairaus on vaikuttanut parisuhteeseesi?
ECHG (European Congenital Heart Group) järjestää yhteistyössä Kyproksen sydänaikuisten järjestön kanssa 12. kansainvälisen EuroHearts -konferenssin Kyproksen Limassolissa 31.5.-6.6.2016. Joka toinen vuosi järjestettävällä konferenssilla on jo pitkät perinteet ja vuosien saatossa se on kahdesti järjestetty Suomessa - vuosina 1998 sekä 2008. 

Sydänlapset ja -aikuiset ry:n sääntömääräinen kevätkokous pidetään 16.4.2016 klo 12 alkaen Sydänliiton toimitalossa, Oltermannintie 8, 00620 Helsinki.

Kokouksessa käsitellään sääntöjen määräämät asiat:
  1. Kokouksen avaus, laillisuuden ja päätösvaltaisuuden toteaminen
  2. Valitaan kokouksen puheenjohtaja, sihteeri, kaksi pöytäkirjantarkastajaa ja kaksi ääntenlaskijaa
  3. Kokouksen työjärjestyksen hyväksyminen
  4. Vuoden 2015 vuosikertomuksen käsittely 
  5. Vuoden 2015 tilinpäätöksen sekä tilintarkastajien lausunnon käsittely

Lapsiasiavaltuutettu Tuomas Kurttila sekä laaja joukko sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisia esittää, että lasten saattohoitoon laaditaan Suomessa kansalliset suositukset. Tätä koskevassa yhteiskannanotossa todetaan, että oikeus hyvään kuolemaan kuuluu kaikille ihmisille yhdenvertaisesti, myös lapsille.

Sydännuorten kesäleirillä ja Pohjoismaisella sydännuorten leirillä sekä sydänlasten ja sisarusten leirillä on vielä tilaa. Jatkoimme näiden leirien hakuaikaa ja hakea voi vimeistään 15.3.2016.
Sydännuorten leirille osallistuvien ei tarvitse olla yhdistyksemme jäseniä, kuten muilla lasten ja nuorten leireillä.

Lisätietoa ja ilmoittautumiset Kuntoutusta ja tapahtumia -sivun kautta.

Hyvät sydänlasten vanhemmat, 

pyydämme teitä ystävällisesti osallistumaan tutkimukseen, jonka tarkoituksena on kuvata sydänlasten vanhempien parisuhdetta ja elämänlaatua. Tutkimuksella tuotetaan tietoa aihealueesta, jotta sydänlasten perheitä voidaan tukea. Erityisesti vastauksia kaivataan sydänlasten iseiltä. 

Koetko saaneesi vertaistukea internetin kautta, esimerkiksi suljettujen Facebook keskusteluryhmien välityksellä? Jos vastaat kyllä, ota osaa kansalliseen vertaistukitutkimukseen! 

Itä-Suomen yliopisto, Diakonia-ammattikorkeakoulu ja Turun yliopisto tutkivat yhdessä keväällä 2016 Internet-välitteisen tuen toimivuutta yhteistyössä Raha-automaattiyhdistyksen (RAY) kanssa. 

Tykkää ja jaa! 

Sydänlapset ja -aikuiset ry kampanjoi nyt jo kolmatta kertaa mm. sosiaalisessa mediassa Sydänlasten viikolla, jota vietetään 7. - 14.2. 

Viikon tarkoituksena on lisätä yleistä tietoisuutta synnynnäisistä sydänvioista sekä Sydänlapset ja -aikuiset ry:stä kaikkien synnynnäisesti sydänvikaisten lasten ja aikuisten sekä heidän läheistensä etuja ajavana potilasjärjestönä.

Sydänlapset ja -aikuiset ry järjestää vuosittain sopeutumisvalmennuskursseja, leirejä ja tapahtumia sydänlasten perheille sekä sydännuorille.

Nyt on aika tehdä kesäsuunnitelmia, sillä kesän leireille ja kursseille ilmoittautuminen alkaa. Kesä alkaa Porin Yyterin upeissa maisemissa perhekurssin merkeissä. Sopeutumisvalmennuskurssi Sova pidetään tällä kertaa Espoossa Korpilammella. Sydännuoret sekä sydänlapset sisaruksineen pääsevät huimiin kesäisiin seikkailuihin Piispalassa ja perheiden elämysleiri on puolestaan Virroilla Marttisissa. Tänä kesänä yhdistyksemme isännöi Pohjoismaista nuorten leiriä ja leirille tulee osallistujia kaikista Pohjoismaista Tampereen nurkille Varalan urheiluopistoon.