Vuodenvaihteesta alkaen monen Kelan maksaman etuuden määrä pienenee ja joidenkin etuuksien ennakonpidätysprosentti muuttuu, yksityisen sairaanhoidon korvaukset pienenevät ja lääkekorvauksiin tulee 50 euron alkuomavastuu. Alla on lyhyesti kerrottu muutoksista ja tarkemmin niistä saa tietoa Kelan omilta sivuilta. Eduskunta on hyväksynyt suurimman osan muutoksista, mutta kaikkia lakeja ei ole vielä vahvistettu.

Tahdomme kiittää kaikkia jäseniä, vapaaehtoisia, kurssityöntekijöitä ja yhteistyökumppaneita kuluneesta hienosta vuodesta.
Samalla toivotamme hyvää joulua ja onnelista uutta vuotta kaikille!

Toimistomme on kiinni 23.12.2015-7.1.2016.
Sydänlapset ja -aikuiset ry:n Pohjois-Karjalan alueosasto lahjoitti 4.12. Virkistysuimala Vesikkoon defbillaattorin. Varat laitteen hankkimiseen saatiin lahjoituksena Pohjois-Karjalan K-kauppaketjujen järjestämästä hyväntekeväisyysgolfin Karelia Golfin tuotoilla. Lahjoitusta oli vastaanottamassa Vesikon uimahallin laitospäällikkö Pentti ryhänen ja uimaopettaja Jenni Martiskainen. Lahjoituksen luovuttivat alueosaston edustajat Saara Suihko, Eero Vatanen ja Marja Siltanen-Vatanen.

1,4 miljoonaa suomalaista tekee säännöllisesti vapaaehtoistyötä. Joulukuun 3. päivänä vietetään valtakunnallista vapaaehtoisten päivää ja päivän aikana tehdään yhdessä näkyväksi vapaaehtoistoimintaa ja sen tärkeyttä erilaisilla tempauksilla ympäri Suomea. YK:n Kansainvälistä Vapaaehtoisten päivää on vietetty jo vuodesta 1985 alkaen.
 
Sydänliitto tekee valtakunnallisen kyselyn sydänsairauksia sairastavien hoidosta ja kuntoutuksesta sekä tiedon- ja avuntarpeista. Vastausten avulla Sydänliitto kehittää toimintaansa ja vie sydänpotilaiden ääntä ja asiaa eteenpäin yhteiskunnallisessa vaikuttamistyössään.

Vuoden 2016 alusta lähtien kuntoutuksen myöntäminen ei enää ole sidoksissa korotettuun vammaistukeen tai korotettuun eläkettä saavan hoitotukeen. Lakimuutoksen vaikutuksesta myös kuntoutuksen sisältö uudeistuu ja nimi muuttuu vaativaksi lääkinnälliseksi kuntoutukseksi. Lakimuutoksen tavoitteena on parantaa työelämässä olevien vaikeavammaisten mahdollisuuksia päästä kuntoutukseen ja heidän työkykynsä tukeminen.

Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry myönsi Sydänlapset ja -aikuiset ry:lle kaksi erillistä perhelomaviikkoa. Ensimmäinen lomaviikoista järjestetään Väli-Suomen hiihtolomaviikon aikaan eli viikolla 9 Vuokatin Urheiluopistossa 29.2. – 5.3.2016 ja alustavien tietojen mukaan toinen syyslomien aikaan Yyterin Kylpylähotellissa Porissa 16. – 21.10.2016. Molemmille RAY:n tukemille perhelomille on paikkoja alustavasti noin kymmenelle sydänperheelle. 

Lapsen sydänsairaus muuttaa koko perheen elämää monin tavoin. Verve Mikkelin toteuttamat kurssit on tarkoitettu sydänsairaille lapsille, heidän vanhemmilleen ja sisaruksilleen. Kurssit tarjoavat tietoa sairaudesta ja kuntoutuksesta sekä mahdollisuuden jakaa sairauteen liittyviä kokemuksia muiden kanssa, virkistäytymistä unohtamatta.

Kurssiohjelma perheen tarpeiden mukaan
Kurssit on kohdennettu:
  • sydänvikaa sairastaville alle kouluikäisille lapsille ja heidän perheilleen

Parisuhteen palikat -tuokio muistutaa parisuhteen perusteista. Pitkäaikaissairaiden, vammaisten ja muiden erityislasten vanhemmat saavat arkeen uutta iloa ja läheisyyttä. 

Erityislasten perheissä vanhempien parisuhde ei usein ole ensimmäinen asia, johon energia suunnataan, vaan se, josta tingitään. Arki voi olla haastavaa kun lapsen sairaus, vamma tai muu erityisen tuen tarve vaatii aikaa ja aiheuttaa huolta. Erilleen kasvaminen tapahtuu melkein itsestään, mutta lähentyminenkään ei vaadi ihmeitä.

Suvi Metsäranta opiskelee Oulun Yliopistossa informaatiotutkimusta ja tekee kandidaatintutkielmaa sydänlasten vanhempien tiedonhankinnasta. Kyselyssä kartoitetaan sydänvanhempien tiedontarpeita ja sitä, mistä he löytävät tietoa lapsensa sydänvikaa koskien.
 
Sydänlapset ja -aikuiset ry:n sääntömääräinen syyskokous pidetään 11.10.2015 klo 11 alkaen Hotelli Haagassa (Nuijamiestentie 10, Helsinki).

Kokouksessa käsitellään sääntöjen määräämät asiat:

1. Kokouksen avaus
2. Kokouksen laillisuus ja päätösvaltaisuus
3. Todetaan läsnäolijat ja valtakirjat
4. Kokouksen puheenjohtaja, sihteerin, kahden pöytäkirjantarkastajan ja ääntenlaskijoiden valinta
5. Kokouksen työjärjestyksen hyväksyminen
6. Hallituksen esittämän toimintasuunnitelma käsittely ja hyväksyntä vuodelle 2016
Olemme lähettäneet kouluille kutsut osallistua päivätyökeräykseen sydänlasten hyväksi. Jo tuhannet koululaiset ovat osallistuneet aiempien vuosien keräyksiimme ja olemme tästä äärettömän kiitollisia. Työmme eri-ikäisten sydänlasten ja heidän perheittensä tukemiseksi jatkuu. Jotta pystymme jatkamaan tärkeää työtämme, tarvitsemme teidän apua. Päivätyökeräyksessä saadut varat tullaan käyttämään sydänvikaisten lasten, nuorten, aikuisten sekä heidän perheidensä tukemiseen esimerkiksi kuntoutus- ja leiritoiminnan ja alueellisen vertaistoiminnan muodoissa. 
Osana Perheen parhaaksi -projektia Sydänlapset ja -aikuiset ry järjestää 2. – 4.10. parisuhdekurssin vain synnynnäisesti sydänvikaisille aikuisille puolisoineen. Ilmoittautuminen parisuhdekurssille on alkanut! Kurssi järjestetään televisiostakin tutussa paikassa Satulinnassa Hirvensalmella. Kurssille pääsee kuusi pariskuntaa ilmoittautumisjärjestyksessä. Ilmoittautumisaikaa on 31.8. asti. Lisää tietoa kurssista ja ilmoittautumisesta on nettisivuillamme.
Monet synnynnäisesti sydänvikaiset saattavat olla oikeutettuja vammaistukeen. Laki vammaisetuuksista muuttuu 1.6.2015 alkaen. Suurimmat muutokset ovat lähinnä eläkettä saavan hoitotuessa ja 16 vuotta täyttäneen vammaistuessa. Alle 16-vuotiaan vammaistuessa muutos koskee vain sitä, mitä huomioidaan sairaudesta aiheutuvina erityiskustannuksina.
 
Stand up koomikko ja viihdyttäjä Sami Hedbergin masiinoima Pullukka Run juostaan tänä vuonna jo kolmatta kertaa Vierumäen Urheiluopistolla 11.7. Viihteelliseen liikuntatapahtumaan on yhdistetty myös hyväntekeväisyyttä, jonka kohteena on vuoden 2015 osalta Sydänlapset ja -aikuiset ry.
 
Sydänlapset ja -aikuiset ry toteutti vuonna 1986 Toivotaan, toivotaan -keräyksellä saaduin varoin ”Emppu”-videon, jonka tavoitteena oli lieventää mahdollisia sairaalapelkoja ja valmistella lasta tulevaan toimenpiteeseen Helsingin Lasten ja Nuorten sairaalassa. Video oli suunnattu erityisesti leikki-iässä oleville sydänlapsille, mutta konsepti osoittautui toimivaksi myös alakouluikäisille lapsille, heidän sisaruksilleen ja vanhemmille. Videossa kuvattiin erilaisia tutkimuksia, joita lasten tulee läpikäydä ennen leikkausta/toimenpidettä, tutustuttaa sairaalaan ja sen ympäristöön.
Sydänlapset ja -aikuiset ry:n sääntömääräinen kevätkokous pidetään 11.4.2015 klo 12 alkaen Sydänliiton toimitalossa, Oltermannintie 8, 00620 Helsinki.

Kokouksessa käsitellään sääntöjen määräämät asiat:
  1. Kokouksen avaus, laillisuuden ja päätösvaltaisuuden toteaminen
  2. Valitaan kokouksen puheenjohtaja, sihteeri, kaksi pöytäkirjantarkastajaa ja kaksi ääntenlaskijaa
  3. Kokouksen työjärjestyksen hyväksyminen
  4. Vuoden 2014 toimintakertomuksen esittely
  5. Vuoden 2014 tilinpäätöksen sekä tilintarkastajien lausunnon käsittely

Koulutusryhmäpsykoterapiaa tarjolla!

Oletko kiinnostunut tutkimaan sisäistä maailmaasi yhdessä toisten kanssa? Sinulla on kenties orastava halu ymmärtää ja löytää sanoja kokemuksille?
 
Sydänlapset ja -aikuiset ry järjestää synnynnäisesti sydänvikaisten hoidosta vastaavalle hoitohenkilökunnalle suunnatut koulutuspäivät Aluekeskus Oltemannissa 8.5. 

Lisätietoja koulutuspäivän ohjelmasta sekä ilmoittautumislomake

Ilmoittautumisaika päättyy 24.4. ja paikat täytetään ilmoittautumisjärjestyksessä. 

Tykkää ja jaa! 

Sydänlapset ja -aikuiset ry kampanjoi 7. - 14.2.2015 mm. sosiaalisessa mediassa Sydänlasten viikolla. 

Viikon tarkoituksena on lisätä tietoisuutta yleisesti synnynnäisistä sydänvioista sekä Sydänlapset ja -aikuiset ry:stä kaikkien synnynnäisesti sydänvikaisten lasten ja aikuisten sekä heidän läheistensä etuja ajavana potilasjärjestönä. Kyseistä ajankohtaa käytetään kansainvälisesti synnynnäisiin sydänvikoihin liittyvän tietoisuuden lisäämiseksi. 

Sydänlapset ja -aikuiset ry:n uudistetut kotisivut on avattu osana yhdistyksen 40. toiminnan juhlavuotta. 

Kotisivu-uudistuksella haettiin mm. parempaa selattavuutta sekä käytettävyyttä kaikkinensa. Toivottavasti uudistettun sivuston kautta pystymme palvelemaan teitä entistäkin paremmin! Kotisivuille on tulossa vielä myöhemmin uutta sisältöä sekä myös kevennetyt kieliversiot ruotsiksi ja englanniksi. 

Vuoden ensimmäinen jäsenlehti on ilmestynyt. Jäsenlehdessä on tällä kertaa vikaesittelyssä TOF sekä katsausta lasten kardiologian historiaan Suomessa. Lisäksi lehdestä löytyy yhdistyksen rakastetun äiti-hahmon, Leena Tuuterin haastattelu sekä aluetoiminnan esittelyä. Jäsenlehden verkkojulkaisun löydät täältä.  

Sydänlapset ja -aikuiset ry järjestää vuosittain sopeutumisvalmennuskursseja, leirejä ja tapahtumia sydänlasten perheille sekä sydännuorille.

Tällä viikolla jäsenillemme tulee Sydänliiton toimittama Sydän-lehti. Sen mukana tulee Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenmaksulomake ja jäsenkortti. Maksamalla jäsenmaksun pysyt yhdistyksemme jäsenenä ja käytössäsi on kaikki jäsenedut. Jäsenkortti kannattaa ottaa talteen, koska osan jäseneduista voi hyödyntää vain korttia näyttämällä.

Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenmaksut vuonna 2015 on varsinaisille jäsenille 35 € ja kannattajajäsenille 50 €.

Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenenä saat:

  • Sydänlapset ja -aikuiset-lehden 4 kertaa vuodessa 
  • osallistua yhdistyksen järjestämille omarahoitteisille kursseille, leireille ja tapahtumiin
  • osallistua oman alueosastosi ja jaostosi tapahtumiin
  • Sydänliiton jäsenyyden, jäsenedut sekä Sydän-lehden

Tule mukaan Nuorten Camp-päiville!

Hyvät sydänlasten vanhemmat,

pyydämme teitä ystävällisesti osallistumaan tutkimukseen, jonka tarkoituksena on kuvata sydänlasten vanhempien parisuhdetta ja elämänlaatua.  Tutkimuksella tuotetaan tietoa aihealueesta, jotta sydänlasten perheitä voidaan tukea.

Sydän -teemalla on jostain syystä ilmestyä silmiemme eteen eri muodoissa – niin luonnonmuodostelmissa kuten pilvinä, kivinä tai kasviksina tai sitten tehtyinä elementteinä vaikkapa johtokasassa tai lumihangessa. Sydämen voi nähdä melkeinpä missä tahansa!

Missä sinä olet nähnyt sydämen? Oletko nähnyt muodon jossain odottamattomassa paikassa tai esineessä? 

"Perheen parhaaksi" (perhe pidossa) on Reumaliiton, Diabetesliiton, Sydänlapset ja -aikuiset ry:n sekä Kataja ry:n RAY:n varoin toteutettava kolmivuotinen hanke pitkäaikaissairaiden lasten perheille, jossa tavoitteena on tuottaa hyvinvointia ja parantaa jaksamista pitkäaikaissairaiden lasten perheissä vahvistamalla vanhempien parisuhdetta.